BLOGS

‘ Ik heb nooit voor 100% geloofd in de diagnose Alzheimer bij mijn vader. Dat het nu teruggedraaid wordt en er mogelijk geen sprake is van Alzheimer, vind ik veel meer kloppen’.
Jordy ( geboren in 2004) is een deel van een tweeling. Vader Hans heeft drie jaar geleden in 2021 de diagnose Alzheimer gekregen.
“ Als ik terug kijk naar drie jaar geleden en de tijd daarvoor, had ik eigenlijk niet zo door wat er allemaal gebeurde. Ik zag wel dat mijn vader van alles vergat en veranderde in gedrag maar ik leefde mijn eigen leven.  Ik maakte mij er niet zo druk om. Het viel mij wel op dat mijn vader vaak op de bank in slaap viel en dan s nachts in de woonkamer zat. Toen de diagnose er kwam, dacht ik: het zal wel, iets in mij zei dat het niet klopte.
 
“ ik vind het moeilijk om te zien hoe mijn vader met zichzelf omgaat. Hij zorgt niet goed voor zichzelf. Hij heeft diabetes type 1 en moet zichzelf insuline toedienen. Ik zie dat mijn vader slordig omgaat met zijn diabetes, hij injecteert zich op onregelmatige tijden. Als mijn vader niet goed ingesteld is op zijn diabetes wordt hij opstandig en gaat schelden. Ik vind het naar om mee te maken, zeker omdat het niet nodig is. Ook vergeet hij dan een hele boel”.
 
Mijn vader
 
“ Soms heb ik de indruk dat mijn vader zich aanstelt. Hoezo kan hij niet werken? Voor mijn gevoel heeft mijn vader te snel alles opgegeven nadat hij de diagnose kreeg. Hij is van de een op andere dag gestopt met werken. Was dat nodig? Nou is hij hele dagen thuis en doet niet zoveel. Ja hij gaat 1 dag in de week naar de dagbesteding. Ik ben blij dat hij dat doet.
In 2023 was mijn vader een hele periode in Polen in ons huis daar. Hij was heel anders toen. Hij was actief, ging veel fietsen ook zijn vergeetachtigheid was beduidend minder. Ik word daardoor ook aan het twijfelen gebracht.
Mijn vader zegt geregeld dat hij niet wil werken. Wat moet ik dan geloven?
 
Voordat mijn vader de diagnose Alzheimer kreeg was hij een leuke vader. Hij was blij, had veel energie en stond midden in het leven. Wij deden veel als gezin, zo ging mijn vader altijd mee naar het voetballen. Dat vond ik erg gezellig en fijn; ik was best in die periode een onzekere jongen, ook op school.
Nu ben ik niet meer zo onzeker. Ik heb mijn mindset veranderd. Ik heb een goede vriend die veel bezig is met positieve mindset, voeding, bewegen. Door hem ben ik gaan inzien en ervaren dat ik ook anders in het leven kan staan. Ik vind het daarom ook zo lastig om mijn vader zo te zien. In 2023 was hij zo actief, nu doet hij niet veel meer, zegt dat hij niet weer wilt werken, heeft geen ritme. Oké, hij gaat wel wat meer weer sporten, dat wel. Ik ben er van overtuigd dat hij met verandering in zijn mindset een stuk verder kan komen en misschien wel weer kan werken. De toekomst zal het uitwijzen.”
 

Vrienden
 
“ Eén vriend van mij weet de situatie bij ons thuis. Mijn overige vrienden niet.
Schaamte? Ik weet het niet, misschien wel. Ik hou dingen graag voor mijzelf. Zelfs mijn vriendin wist het niet, ik ken haar vanaf september 2023 en sinds januari 2024 hebben we een relatie. Mijn moeder adviseerde mij om het haar te vertellen. Zo ver is het niet gekomen want tijdens een etentje bij mij thuis kwam de aandoening van mijn vader ter sprake en hoorde zij het. Ze was best geschrokken. Gelukkig was ze niet boos op mij omdat ik het niet eerder verteld heb. We zitten veel op mijn kamer of zijn weg daardoor zag ze mijn vader ook minder en was het haar niet opgevallen dat er iets met mijn vader aan de hand is.
Of ik bang ben dat mijn imago lijdt onder de aandoening van mijn vader? Misschien wel. Ik toon niet graag mijn emoties, dan voel ik mij zwak.”
 
 

Ewa is de echtgenote van Hans. Hans  kreeg in 2021 op 53 jarige leeftijd  de diagnose Dementie op jonge leeftijd.
 
“ In 2016 besloten wij onze droom te verwezenlijken en een huis te bouwen in Polen, mijn geboorteland”, vertelt Ewa. “ Tijdens de bouw merkte ik dat Hans steeds meer vergat: afspraken die we hadden gemaakt over de inrichting van ons huis kleuren, materialen, noem maar op. Dit leidde tot veel frustratie en conflicten. Ik begreep er niets van. Hans had altijd al een zekere mate van chaos in zijn hoofd en vergat regelmatig dingen, maar dit was anders. Ik schreef zijn gedrag toe aan zijn diabetes type 1 en slaapapneu, beide aandoeningen die zijn geheugen en concentratie kunnen beïnvloeden als ze niet goed worden behandeld. Helaas ging Hans niet altijd zorgvuldig om met zijn gezondheid’.
 
Ewa kijkt zichtbaar aangedaan de kamer in en na een stilte vervolgt zij:
“ Het gedrag van Hans werd steeds moeilijker, de communicatie tussen ons verslechterde. We hadden steeds vaker woordenwisselingen en stevige discussies. Hans was ook altijd moe. Als hij thuis kwam uit zijn werk, viel hij in slaap op de bank. Dit had veel impact op mij en de kinderen. Na een dag hard werken, kwam ik thuis en trof een slapende man aan. Het koken en het huishouden kwam steeds vaker op mij aan. De strijd, de heftige woordenwisselingen die er geregeld waren, het zette onze relatie op scherp.
 
Ik kan je niet vertellen wat er allemaal door mij heen ging toen de geriater vertelde dat er sprake was van de ziekte van Alzheimer. Het was alsof de grond onder mijn voeten werd weggeslagen en ik plotseling geconfronteerd werd met een toekomst die er heel anders uitzag dan ik had bedacht. Ik was bang voor wat de toekomst zou brengen en voelde me machteloos tegenover de ziekte die ons leven zo drastisch zou kunnen veranderen”.
 
Hans heeft eind 2023 deelgenomen aan een onderzoek van het Amsterdam Brain Center naar de ontwikkeling van nieuwe medicijnen voor de ziekte van Alzheimer. Tijdens de vooronderzoeken of Hans kon deelnemen aan het medicijnonderzoek, werd geconstateerd dat er geen sprake was van de ziekte van Alzheimer.
Deze bevindingen werden bevestigd door een arts na onderzoek en testen.
Ewa vertelt: ‘ Toen bleek dat de diagnose van Alzheimer niet juist was en er nieuwe deuren voor ons opengingen, was dat een keerpunt voor ons gezin. Hoewel de opluchting enorm was, konden we niet negeren hoe diep de impact van de verkeerde diagnose op ons had doorgewerkt. Het had ons emotioneel uitgeput, onze relaties op de proef gesteld en ons leven op zijn kop gezet”.
 
We krijgen nog vervolg onderzoeken wat er eventueel wel met Hans aan de hand is. Ook dat is wederom spannend voor ons. We moeten nog een tijdje leven in onzekerheid’.
 
Hoe onze toekomst eruit gaat zien weet ik niet op dit moment. Aan het eind van het jaar ga ik stoppen met mijn baan en terug naar Polen. Ik probeer daar werk te vinden. Hans zal deels in Nederland en in Polen verblijven en onze kinderen in Nederland. Zij zijn zelfstandige mensen en vinden het geweldig dat ik een leven ga opbouwen in Polen. Ik kijk met een open blik naar de toekomst”.
 
 

Hans krijgt in 2021 de diagnose Ziekte van Alzheimer. Hans is dan begin 50. Hij staat volop in het leven: full time werken, een vrouw en kinderen. Deze diagnose komt binnen als een verwoestende bom.
 
Hans staat zijn hele leven al bekend om zijn vergeetachtigheid en soms heftige reacties. Met hem discussiëren was altijd al een uitdaging; hij gaf niet graag zijn ongelijk toe. Zo kennen zijn vrouw en kinderen hem en hebben een weg gevonden om daar mee om te gaan.
In 2016, bij het bouwen van een tweede huis in het buitenland, viel Hans zijn gedrag echter op. Waren er afspraken gemaakt over materialen en kleuren, wist Hans het niet meer. Boosheid en nog stevigere discussies volgden. Nadat ook zijn werkgever aangaf dat Hans veranderde op het werk en de voor Hans zo kenmerkende nauwkeurigheid veranderde in slordigheid, vergeetachtigheid, zochten Hans en zijn vrouw hulp.  Via de huisarts zijn zij bij een geriater terecht gekomen. Na diverse onderzoeken kwam daar de diagnose Ziekte van Alzheimer uit.  De shock voor Hans en zijn gezin was enorm. Hun hele leven en toekomst stond op zijn kop.

Hans raakte zijn baan kwijt en werd depressief. Van een actief mens veranderde hij in een passief mens die de hele dag thuis op de bank zat. Sporten, een gezonde leefstijl, Hans nam het zich elke dag voor en kreeg het niet voor elkaar. Zijn gezin was hem tot steun. Ook al was het vaak moeilijk voor hen om hun man, hun vader zo te zien. Passief, snel kwaad, niet te motiveren tot iets.
Een verandering kwam nadat Hans een dagbesteding bezocht waar meerdere jonge mensen met dementie komen.  Hij doet daar fysiek zwaar werk wat hem voldoening geeft. Langzaam aan pakt Hans weer wat dingen op zoals het sporten.  
 
Amsterdam Brain Center voert een onderzoek uit naar medicatie bij dementie. Hans had zich aangemeld als proefpersoon. Om voor het medicijnonderzoek in aanmerking te komen, kreeg hij een vooronderzoek. Daar kreeg hij o.a. een MRI en hieruit blijkt dat er geen sprake is van de Ziekte van Alzheimer. Wat Hans wel heeft is tot de dag van dit schrijven niet bekend. Hij krijgt nog vervolg onderzoeken. Wederom staat het leven van Hans en zijn gezin op de kop. Nu meer in positieve zin. Echter de impact van ruim drie jaar geleefd te hebben met de diagnose Alzheimer is groot: de relatie tussen Hans en zijn vrouw heeft op scherp gestaan, Hans is zijn werk kwijt, een deel vrienden is verdwenen, hij is nog altijd redelijk passief. Ook de kinderen moeten zich weer opnieuw verhouden tot hun vader. Natuurlijk zijn er ook positieve dingen: plannen voor de toekomst worden weer gemaakt.

Nu nog het grote afwachten wat er wel met Hans aan de hand is.