LEVENSVERHALEN
Richard (1977) heeft net samen met Joyce, toen zijn vriendin, nu zijn echtgenote, de sleutel van hun huis en zijn druk aan het verbouwen, als hij de diagnose Multiple Sclerose (1) krijgt. In eerste instantie gaat Richard gewoon door met zijn leven alsof er niks aan de hand is. Diverse schubs zorgen ervoor dat hij de realiteit onder ogen moet gaan zien. Richard had tot een paar jaar terug de RR (Relapsing-Remitting) variant, de meest voorkomende vorm van MS. In 2020 kreeg Richard last van tremoren. Een signaal dat de RR-vorm overgaat in de SP (secundair progressieve) vorm. Richard heeft al heel wat meegemaakt de afgelopen jaren rondom zijn ziekte.
“Ik ben een positief ingesteld mens en voor mij is het glas altijd half vol. Echter, hoe moeilijk ik het ook vind, ik zie dat ik snel achteruitga. Ik heb daar samen met mijn gezin mijn weg in te vinden. Gelukkig helpt mijn positieve instelling mij/ons daarbij”.
Mijn wereld stond te schudden
“In 2000, ik was toen 23 jaar, stond mijn wereld te schudden. Tijdens de verbouwing van mijn huis kreeg ik ineens last van een waas voor mijn linkeroog. Ik werd doorverwezen naar een oogarts, die met spoed een MRI aanvroeg. Even later krijg ik deze klachten ook aan mijn rechteroog. Ik dacht dat ik een hersentumor had, de oogarts zei direct dat hij aan MS denkt. Een week na de MRI werd de diagnose bevestigd. In eerste instantie ging ik gewoon door met mijn leven. Ik werkte destijds bij een bedrijf dat in Dvd’s handelde en werkte daar full time. Zelfs na diverse schubs bleef ik op de oude voet doorgaan: fulltime werken, trainen voor handbal, uitgaan, ondanks waarschuwingen van de neuroloog. De vorm van MS die ik toen had, de RR-vorm, zorgde ervoor dat ik regelmatig periodes van terugval en gelukkig ook herstel had. Echter de medicatie voor herstel die ik slikte, deden steeds minder zijn werk. Ik merkte dat het werken mij steeds meer energie ging kosten. Ik ging steeds vroeger naar bed en kon steeds minder naast mijn werk. Voor mij een hele moeilijke periode waar ik niet te genieten was voor mijn omgeving. Ik heb toen hulp gehad van een psycholoog. Best lastig voor iemand die de opvatting heeft dat een psycholoog, zo iemand die gaat zitten graven, niets voor mij is. Ik moet toegeven, ik heb er best wat aan gehad.
In 2005 ben ik gaan werken bij een bedrijf in Oostzaan. Ik heb er vijftien jaar op de financiële afdeling gewerkt. Door de steeds heftiger wordende tremoren werd het werken op de die afdeling steeds lastiger. Gelukkig kwam mijn werkgever met een voorstel om minder inspannend werk te verrichten. Op dit moment vervul ik een meer marketingachtige functie. Ik zeg altijd dat ik een 32 kwartierige werkweek heb. Of te wel ik werk 8 uur in de week. Meer is helaas op dit moment niet haalbaar. Ik heb een geweldige werkgever die mij alle ruimte geeft. De band met het werk is heel belangrijk voor mij. Ik tel mee. Ik werk via een no-risk regeling vanuit het UWV. Dit houdt in dat als ik uitval door mijn ziekte mijn werkgever geen financiële schade loopt. Voor ons allebei een fijn idee: ik kan blijven werken en mijn werkgever loopt geen financieel risico.
In de coronaperiode ben ik bijna een jaar thuis geweest. Mijn werkgever wilde dat ik pas zou terugkeren op het werk als ik volledig gevaccineerd en daarmee beschermd was. Hij wilde geen enkel risico voor mij. Ik kan met recht zeggen dat ik een sociale werkgever heb.
In 2020 kreeg ik last van tremoren. Een tremor is een bevende of schuddende beweging waarover ik geen controle heb. Deze tremoren hebben een enorme invloed op mijn leven en mijn werk. Ik kon bijna niets meer zelf doen. Ik kon niets vastpakken of alles schudde. Wat afschuwelijk was dat. Deze tremoren zijn volgens mijn neuroloog een teken dat ik van de RR MS naar SP MS ben gegaan. Deze vorm is progressiever dan RR MS. Ik maak wel eens de grap dat de RR-vorm goed bij mij paste, RR als afkorting voor mijn naam Richard Rozing. Helaas is dit voorbij en ben ik een nieuwe fase van de ziekte ingegaan”.
Deep Brain Stimulation
“De neuroloog schreef mij drie soorten medicatie voor om de tremoren onder controle te krijgen. Ik wilde deze medicatie echter niet. Elk type medicatie geeft namelijk veel bijwerkingen. Ik had gelezen over een DBS. DBS staat voor deep brain stimulation (2). Dat is een apparaat wat wordt gebruikt bij mensen met Parkinson, bij MS-patiënten wordt het nog niet zo vaak ingezet. De neuroloog stond hier niet voor open en hield zich aan het behandelprotocol. Hij wilde alleen de drie soorten medicatie voorschrijven die hij eerder had voorgesteld.
Ik heb daarop contact gezocht met mijn zorgverzekering. Zij hebben mij verwezen naar Royal Doctors (3) voor een second opinion. Zij doen uitgebreid dossieronderzoek en komen met een onafhankelijk advies. Ik ben er heel druk mee geweest om alle gegevens bij mijn behandelend artsen op te vragen. Uiteindelijk kwam royal doctors met een advies voor een medicijn. Mijn neuroloog wilde dit medicijn niet voorschrijven omdat het volgens hem te zware medicatie was. Alsnog ben ik begonnen met de medicaties die de neuroloog eerder had voorgesteld. Een DBS zou namelijk niet eerder geplaatst worden alvorens ik dit traject had doorlopen. Bij alle medicaties kreeg ik enorme bijwerkingen waarbij je kan zeggen dat de bijwerkingen erger waren dan de kwaal.
Uiteindelijk kwam de gehoopte toestemming voor een DBS. Wat was ik blij! De operatie duurde de nodige uren en bij een deel van de operatie was ik bij kennis. Dat was het deel dat door middel van een MRI de exacte plek in mijn hoofd bepaald moest worden. Toen ik wakker werd op de verkoeverkamer was ik zo emotioneel. Ik had geen trillingen meer! Dit alles is nu twee jaar geleden. Tot op de dag van vandaag ben ik heel blij met het apparaatje. Ik bedien mijn DBS met een afstandsbediening. S Nachts mag ik het apparaat niet gebruiken, hetgeen betekent dat ik heel veel lig te schudden in mijn slaap.” Maar juist door het apparaat in de nacht uit te zetten zorgt dit dat het lichaam niet gewend raakt aan de stroom voor de onderdrukking van het schudde/trillen".
Hulpmiddelen en aanpassingen
“Dat brengt mij tot het volgende hoofdstuk in mijn leven namelijk hulpmiddelen en aanpassingen.
Toen ik zesendertig was, begon ik incontinent te worden. Om dit onder controle te krijgen, heb Ik een neurostimulator geïmplanteerd gekregen. Die moet ervoor zorgen dat ik minder vaak naar toilet moet. Helaas is de stimulator nu acht jaar oud en begint zijn werking te verliezen. Ik moet dus weer veel vaker naar toilet. Ik draag incontinentiemateriaal en ik kan je zeggen dat doet wat met je! Het tast mijn gevoel van eigenwaarde aan.
Ik ben een stoere man en wil niet graag mijn kwetsbaarheden laten zien. Helaas kan ik daar niet meer aan ontkomen. Zo loop ik tegenwoordig met een rollator buitenshuis. Ik werd steeds minder stabiel op straat, ik ben een paar keer gevallen en een keer was ik niet in staat om zelf overeind te komen. Dat was een heel confronterend moment, sindsdien gebruik ik die rollator.
Ik woon mijn hele leven al in Velsen-noord. Mijn ouders hebben twee winkels hier In Velsen Noord en Castricum. Ik heb bij hen gewerkt en nu doe ik hun boekhouding nog. Iedereen in Velsen-noord kent mijn ouders en kent mij. Ik vind het daarom een hele overwinning van mijzelf om met rollator op straat te lopen. Ik heb al lang een rolstoel die ik tot nu toe nauwelijks gebruik, dat wordt wel mijn volgende stap. Hij ligt nu nog op zolder. Ik weet dat het moment eraan zit te komen, dat ik voor buitenshuis een rolstoel nodig heb. Ik ben mij emotioneel erop aan het voorbereiden en dat valt niet mee.
Een andere stap die ik samen met mijn vrouw te nemen heb, zijn aanpassingen in huis. Wij hebben een koophuis en dit huis hebben wij met oog op de toekomst gekocht, het kan namelijk gelijkvloers ingericht worden. Ik slaap nu nog boven, alleen traplopen wordt steeds moeilijker voor mij. Mijn vrouw en ik hebben besloten om de benedenverdieping aan te passen. Dat wil zeggen: ik krijg er mijn slaapkamer en badkamer. Deze aanpassingen lopen via de WMO. Helaas zijn het moeizame processen die veel tijd in beslag nemen. Ik heb dus ruimschoots de tijd om mij voor te bereiden op deze stap. Ik vind het nogal wat dat ik op mijn leeftijd niet meer naast mijn vrouw kan slapen en niet meer in de buurt van mijn kinderen lig. Als ik daar lang over nadenk word ik als stoere man toch wel heel verdrietig”.
Mijn gezin
“Ik ben heel trots op mijn gezin. Mijn kinderen en mijn vrouw zijn er helemaal voor mij! Mijn ziekte vraagt veel van hen. Mijn vrouw werkt full time en heeft een pittige baan. Bij thuiskomst moet zij nog veel in het huishouden doen. Ik hoor haar zelden klagen.
Als gezin hadden we een strandhuisje. Doordat het lopen in het zand steeds moeilijker werd voor mij en ik meer hulpmiddelen nodig had om er te kunnen verblijven, hebben wij als gezin besloten het huisjes te verkopen. Hiermee wordt weer een periode afgesloten.
Gelukkig ken ik veel mensen heb ik een goed netwerk om mij en mijn gezin heen.
Ik ben hier heel dankbaar voor.
Ondanks dat ik snel achteruitga en ik veel te verwerken en te accepteren heb, kan ik zeggen dat ik een gelukkig mens ben en mij een rijk mens voel met zoveel liefdevolle mensen om mij heen en vooral met mijn mooie gezin”!
Met dank aan Richard Rozing voor zijn openheid en levensverhaal.
MENSEN MET LEF
Dit levensverhaal is een onderdeel van een serie verhalen waar ik mensen interview over hun proces, hun weg die zij gaan en zijn gegaan na het ontstaan van chronische aandoeningen. Welke krachten zijn zij in zichzelf tegengekomen? Waar liepen zij tegen aan? Een serie portretten van mensen met LEF! Lef om het leven een positieve wending te geven ondanks of misschien wel dankzij de beperking die op hun pad gekomen is.
Het is mijn missie om aandacht te vragen voor onzichtbaar verdriet, voor levend verlies.
Notes:
1) Multiple sclerose (MS) is een ziekte van het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg). MS betekent dat op meerdere (multiple) plaatsen in de hersenen en het ruggenmerg littekens (sclerose) zitten. Deze littekens ontstaan door ontstekingen in de isolerende laag (myeline) die rondom de zenuwcellen zit. Hierdoor gaat deze laag langzaam stuk en kunnen de zenuwbanen de prikkels niet meer goed doorgeven. Verreweg de meeste mensen (zo’n 85%) krijgen relapsing-remitting MS. Daarbij heb je van tijd tot tijd last van actieve ontstekingen in je centrale zenuwstelsel (ruggenmerg en/of hersenen). De ontstekingen beschadigen de myeline, het beschermende eiwitlaagje rondom je zenuwcellen.Hierdoor ontstaan littekens (ook wel laesies of plaques genoemd) die ervoor zorgen dat je zenuwbanen de prikkels niet meer goed doorgeven. Boodschappen vanuit je hersenen komen dan niet meer goed door. Vaak start RR MS met een oogzenuwontsteking en gaat deze vorm na verloop van tijd over in secundair progressieve MS (SP MSAls je al een tijd RR MS hebt, wordt het steeds moeilijker om de schade die de ontstekingen op de myeline veroorzaken te repareren. Hierdoor herstel je na een aanval (schub) minder goed en kun je zelfs geleidelijk achteruitgaan. Je krijgt meer aanvallen en houdt langer last van je klachten. Ook kunnen er nieuwe klachten bijkomen. Bij sommige mensen begint deze fase al een paar jaar na de eerste klachten, bij anderen duurt dit 20 jaar of langer en soms breekt deze fase nooit aan. 2) Deep Brain Stimulation (DBS, diepe hersenstimulatie) is een behandelmethode waarbij elektroden in de hersenen worden geplaatst die elktrische signalen afgeven.
Hierdoor worden specifieke symptomen onderdrukt, waardoor klachten afnemen of worden opgeheven.
3) Royal doctors zijn gespecialiseerd in het organiseren van onafhankelijke second opinions. Zij beschikken over een Europees netwerk van gespecialiseerde artsen en afhankelijk van de vraagstelling wordt er een team van artsen samengesteld.
stuur door
Nanny ( 73 jaar ) en haar zus kochten in 1990 een appartement in Zuid-Frankrijk met de bedoeling daar, samen met Nannys echtgenoot Ad, hun vakanties door te brengen.
Het leven daar beviel Nanny en Ad zo goed dat ze na Ads pensioen besloten permanent in Franrijk te gaan wonen.
Een stuk grond werd gekocht, Nanny maakte een ontwerp voor hun huis en Ad koos uit een aantal aannemers ‘de beste’.
Tijdens de bouw van het huis in 1997 bleek dat Ad blaaskanker had. Een spannende tijd breekt aan met een half afgebouwd huis, een verkocht appartement en een ziekte die moeilijker te behandelen bleek dan aanvankelijk gedacht.
De jaren erna kenmerken zich door enerzijds genieten van het leven in Frankrijk en anderzijds van het bestrijden van diverse ziektes bij Ad. Uiteindelijk overlijdt Ad in 2019 op 84 jarige leeftijd. Nanny blijft na het overlijden van Ad in Frankrijk wonen.
Zielemaatjes
“ Ad en ik hebben elkaar in 1983 leren kennen. Ik was 35 jaar en Ad 49. Voor mij was het mijn eerste huwelijk. Ad was eerder getrouwd geweest en had vijf kinderen uit zijn eerste huwelijk. In 1986 zijn wij getrouwd. Wij hadden, ondanks onze rugzakjes uit het verleden, een goed huwelijk, we waren echte zielemaatjes.
“ Ik heb het grootste deel van mijn werkzame leven bij de Heidemaatschappij in Arnhem gewerkt. Ik ben begonnen bij ILACO, een van de dochtermaatschappijen, als secretaresse van de directeur Afrika. ILACO (tegenwoordig EUROCONSULT) is een ingenieursbureau werkend voor en in de Derde Wereld. Ik kijk terug op een fijne tijd daar waar ik met veel plezier mijn werkzaamheden verrichtte.
Mijn Heidemij-carrière eindigde in 1990 als PR stafmedewerker bij de KNHM, de enige aandeelhouder van de Heidemij. Ik had daar een interessante, afwisselende baan waar ik mooie projecten heb mogen begeleiden.
Door een reorganisatie en een nieuwe directeur veranderde mijn werkzaamheden. Helaas verdween daarmee ook het plezier in mijn werk en uiteindelijk viel voor mij het doek.
Een nieuwe fase in mijn leven brak aan. Ik begon een B & B in Wijchen, onze toenmalige woonplaats. In Frankrijk spreken we dan over een Chambres d’Hotes. Dit was altijd al een droom van me evenals een hond. En zo gebeurde! We openden een B & B en ook een hond kwam.
Mijn eerste gasten zal ik niet snel vergeten, dat waren vier Duitse militairen die meeliepen in de Nijmeegse Vierdaagse. Vijf jaar lang hebben we heel wisselende en interessante mensen mogen ontvangen.
In 1995 ging Ad met de VUT. Hij werkte als dierenarts/microbioloog bij de Keuringsdienst van Waren en wilde na zijn pensionering een periode in Frankrijk doorbrengen. Hij zei tegen mij ‘ Ga je mee, drie maanden naar Frankrijk? We gaan daar van onze vrijheid genieten’. Nou mijn koffer was toen heel snel gepakt.
We kwamen er al snel achter dat het leven in Frankrijk veel voordelen bood en ons uitermate goed beviel: zonnig, gezellige buren, veel terrasjes en lekker eten. Na die drie maanden keken we elkaar aan en stelden ons zelf de vraag: “wat doen we ? Blijven was onze conclusie. We hebben daarop een groot stuk grond gekocht en heb ik een ontwerp voor ons huis gemaakt. Ik had wel een voorwaarde voor het nieuwe huis namelijk dat ik er gasten kon ontvangen.
De daarop volgende periode waren we druk met alle voorbereidingen voor de bouw en in april 1997 ging de eerste spade de grond in. Tijdens de bouw woonden wij in onze caravan op het bouwterrein. Alles verliep volgens plan totdat in november dat jaar bij Ad blaaskanker wordt ontdekt en ook nog eens in een vergevorderd stadium. Een enorm schok voor ons. Ad kreeg gedurende een paar maanden in Nice een BCG-behandeling. Van te voren kon men niet zeggen of deze behandeling succesvol zou zijn, gelukkig sloeg het bij hem goed aan en verloopt het herstel voorspoedig. Onderwijl vorderde de bouw van ons huis gestaag en konden we onze verhuizing gaan voorbereiden.
Na onze verhuizing breekt een relatief rustigere tijd aan. Langzamerhand kwam ons huis op orde en genoten we volop van ons leven in Frankrijk. Helaas bleek onze rust van korte duur: in 2000 werd er prostaatkanker bij Ad vastgesteld. Wederom kwamen we in een traject terecht van ziekenhuisopnames en behandelingen die gelukkig wederom goed aansloegen.
Ook dit hebben we weer goed overleefd. Ik zeg bewust wij, want patiënt-zijn ben je nooit alleen. Ook ik als partner lijdt mee in het hele proces van hoop, vrees en verdriet!”
De goede medische zorg in Frankrijk, ons netwerk van dorpsgenoten en vrienden en Ads sterke moraal waren de beste medicijnen en zorgde ervoor dat er bevorderde zijn herstel. Het leven ging weer door!
Helaas kreeg Ad twee nierbekkenontstekingen en kreeg hij In 2006 te horen dat zijn nieren nog maar voor 20% functioneerden. Dat betekende dus nierdialyse. Voor ons was dat een ware mokerslag! Driemaal per week naar het ziekenhuis. En de overige dagen te moe en lusteloos, een zogenaamde dialysekater.
Er brak een periode aan waarin zoveel gebeurde, dat het bijna niet samen te vatten is.
Maar ondanks alle medische tegenslagen hielden we van het leven in Frankrijk, waren goed geïntegreerd en we dachten er niet aan om terug te gaan naar Nederland”.
Hoogtepunten en een groot dieptepunt
“Er waren gelukkig ook hoogtepunten anders zou het leven wel erg zwaar zijn geweest. Zo heb ik in 2008 mijn zestigste verjaardag uitbundig gevierd. Onze Burgemeester was aanwezig, vrienden uit Nederland kwamen over en het koor waarin Ad en ik zongen gaf acte de presence. Als verjaardagscadeau vroeg ik een financiële bijdrage voor de Nierstichting voor hun onderzoek naar een draagbare kunstnier!
De plaatselijke krant heeft hier verslag van gedaan en dit is in Nederland bij Jeroen van Setten terecht gekomen. Hij beheert een website (www.niernieuws.nl) waarop alles over (falende) nieren te lezen is.
Jeroen benaderde ons voor een interview en vroeg of wij columns wilden schrijven voor Niernieuws over leven met een nieraandoening in Frankrijk. En dat hebben wij ruim vijf jaar gedaan. De ene keer schreef Ad over zijn belevenissen als nierpatiënt en daarna was het mijn beurt om over het mantelzorgen te schrijven. Deze columns zijn later gebundeld in een boek: “Enchante; leven met dialyse in de Provence”.
Het waren voor ons fijne en zinvolle jaren. De blogs en het boek hadden een positief effect op dialyse-patienten. Hierdoor zagen zij nieuwe kansen voor een vakantie in het buitenland; een aantal van hen hebben bij ons gelogeerd in onze Chambres d’Hotes. Wij konden ze begeleiden naar de dialyse en regelde de juiste zorg voor hen.
Ook wij reisden regelmatig door Frankrijk en hadden mooie plekjes en hotelletjes gevonden waar het goed toeven was en de dialyse-zorg voor Ad niet te ver uit de buurt lag. Zo maakte we ondanks alle zorgen. ook mooie herinneringen voor de toekomst!
Een ander hoogtepunt in ons leven was in mei 2011. Wij waren toen 25 jaar getrouwd. Wij wilden dat in Nederland in kleine kring vieren en hadden een landhuis in Vollenhoven gehuurd. Met enkele goede vrienden hebben wij daar opnieuw de trouwbelofte aan elkaar uit gesproken. Een gedenkwaardig moment want de belofte ‘in voor- en tegenspoed’ was volop op ons van toepassing. En we wisten ook dat dit ons laatste bezoek samen aan Nederland zou zijn.
Ad is in 2019 overleden. Een groot verlies. Om dit te verwerken heb ik hulp gezocht. Ik heb een coach, volg therapie en ben veel over rouw gaan lezen. Ik kan zeggen dat dat mij een stuk verder heeft geholpen, het heeft mij inzicht gegeven wat rouw is en hoe rouw verloopt. Deze kennis gaf mij troost”.
Mantelzorg
“ Mijn leven kenmerkt zich door zorgen voor anderen. Ik heb een zus met de ziekte van von Recklinghausen. Van kleins af aan hielp ik mee in de zorg voor haar. Mijn vader was 39 jaar toen hij getroffen werd door een zwaar hartinfarct en mijn moeder overleed op 55-jarige leeftijd aan eierstokkanker. Ik was toen 27 jaar.
Het ’zorgen’ was voor mij dus niet nieuw toen dat later voor Ad aan de orde kwam. Ik kon goed mijn eigen behoeftes opzij zetten en dat deed ik met alle liefde.
Nadat Ad in 2019 overleden was, had ik het gevoel dat nu de tijd van ‘zorgeloos genieten’ zou aanbreken, maar helaas liep het anders.
In 2014 had ik al de diagnose fibromyalgie gekregen. Maar na Ads overlijden werden de pijnklachten en de vermoeidheid steeds heviger en mijn bewegingsvrijheid steeds beperkter. De coronabeperkingen kwamen daar nog bij. Hoe moest ik nu verder? Teruggaan naar Nederland was geen optie!
Het Franse leven, het klimaat en goede vrienden om mij heen, hebben mij doen besluiten hier te blijven.
Door de fibromyalgie voel ik me vaak gevangen in mijn eigen lijf. Hierdoor en door de Coronapandemie werd ik aan huis gekluisterd.”
Ik moest dus op zoek naar een andere levensinvulling. En die heb ik online gevonden. Sinds vorig jaar zomer zing ik iedere zaterdagmorgen via een livestream mee in een koor.
Ik ben lid geworden van de Fibromyalgie Patiëntenvereniging en volgt daar online lichte danstherapie om soepel te blijven. Het ontmoeten van lotgenoten, geeft mij voldoening.
Ik geniet, samen met mijn hond, van mijn huis in een prachtige omgeving. Ik krijg twee keer per week fysiotherapie aan huis, samen met een yogaleraar doe ik aangepaste oefeningen en ik mediteer dagelijks op mijn heerlijke terras.
Ad is nu drie jaar geleden overleden en onlangs werd mij duidelijk dat ik nog volop aan het rouwen ben. Niet alleen over het verlies van Ad maar ook over het verlies van mijn eigen gezondheid. Ik heb nu zelf mantelzorg nodig. Dat doet wel wat met mij. Maar gelukkig weet ik me hier omringd door lieve mensen die mij waar nodig helpen.
Ik kan met recht zeggen dat ziekten en zorgen een rode draad in mijn leven is waarbij het vaak balanceren was tussen hoop, vrees en verdriet.
Ik kan oprecht spreken van een leven dat echt geleefd is en dat tot op de dag van vandaag volop de moeite waard is.”
Met dank aan Nanny Nooitgedagt- Marquenie voor haar openheid en levensverhaal.
MENSEN MET LEF
Dit levensverhaal is een onderdeel van een serie verhalen waar ik mensen interview over hun proces, hun weg die zij gaan en zijn gegaan na het ontstaan van chronische aandoeningen. Welke krachten zijn zij in zichzelf tegengekomen? Waar liepen zij tegen aan? Een serie portretten van mensen met LEF! Lef om het leven een positieve wending te geven ondanks of misschien wel dankzij de beperking die op hun pad gekomen is.
Het is mijn missie om aandacht te vragen voor onzichtbaar verdriet, voor levend verlies.
In 1995 ontmoeten Anita en Joost elkaar. Beiden zijn op dat moment vrijgezel en het is liefde op het eerste gezicht. Vele jaren volgen waarin ze volop geniet van elkaar en het leven. Een fijn en comfortabel leven, tot Joost in 2012 getroffen wordt door diverse tia’s en herseninfarcten. Dat heeft grote impact op Joost en daarmee ook op Anita. In 2018 wordt longkanker geconstateerd bij Joost. Een operatie volgt. De gevolgen van zijn aandoeningen zijn groot. Daarmee verandert niet alleen het leven van Joost, ook het leven van Anita: naast partner is zij mantelzorger van Joost.
Anita: “Ik heb geleerd om dingen te accepteren die niet te veranderen zijn. Dat betekent niet dat ik geen verdriet voel over het verlies dat wij beiden in ons leven ervaren. Het is dealen met dat wat er is. De liefde tussen ons is er en maakt dat ik energie voel om door te gaan. Ik ben dromen kwijtgeraakt, ik kijk niet te ver vooruit. Ik leef in het nu!
Welkom ander leven
“In 1994 heb ik mijn toenmalige relatie beëindigd. Opgelucht dat deze relatie voorbij was, genoot ik volop van het single-bestaan. Mijn leven zag er goed uit met een prettig huis, fijne vrienden en leuke uitstapjes. Op een avond, in mijn favoriete kroeg, werd ik lastig gevallen. Een man die het zag gebeuren, sprong er tussen en kwam voor mij op. Deze man was Joost. Ik vond Joost direct leuk, niet alleen om te zien, hij is warm en begripsvol. Je zou kunnen zeggen dat het liefde op het eerste gezicht was. Mijn ex-man was een man met veel boosheid in zich. Onlangs is hij overleden, een hoofdstuk in mijn leven is hiermee definitief afgesloten. Eenmaal los van deze relatie, heb ik besloten om nooit meer een man te willen die nog zoveel onverwerkte boosheid in zich heeft. Joost is het tegengestelde van mijn ex-man. Gematigd, begripsvol, met aandacht voor de ander, voor mij dus. Allebei waren we op dat moment happy single en niet perse op zoek naar een relatie. Dat maakte het tot een open en ontspannen start van onze relatie. Al snel gingen we samenwonen en genoten we volop van wat het leven ons te bieden heeft zoals vakanties naar ons geliefde Griekenland. Muziek is tot op de dag van vandaag een rode draad in onze relatie, het verbindt ons.
In 2012 kreeg Joost vanuit het niets tia’s en herseninfarcten. Als gevolg van deze infarcten veranderde Joost: hij kreeg moeite met communiceren en last van uitvalsverschijnselen in zijn linkerbeen en linkerhand.
Door de lichamelijke veranderingen van Joost, werd het huis waar we woonden onpraktisch. We besloten op zoek te gaan naar een gelijkvloers appartement. Gelukkig vonden we een fijn huis in een mooie omgeving. Tot op de dag van vandaag zijn we hier dankbaar voor. Langzamerhand kwam er rust in ons leven en hervonden we ons evenwicht.
Tot Joost in 2018 veel begon te hoesten. Na diverse antibiotica kuren en het niet verbeteren van de klachten, volgde nader onderzoek. Joost bleek longkanker te hebben, een nieuwe klap die we te verwerken kregen. Op de bronchoscopie was een kleine tumor te zien en besloten werd om te opereren. Tijdens de operatie bleek dat de tumor in een korte tijd enorm gegroeid was en in plaats van een relatief kleine ingreep werd het een zware operatie waar een deel van de linkerlong weggehaald werd, evenals een deel van de luchtpijp en de maag. Tot op de dag van vandaag heeft Joost last van de gevolgen van de operatie.
In 2020 tijdens een controle onderzoek werden nieuwe afwijkingen in de luchtpijp gezien. De arts suggereerde dat het er slecht uitzag en het leek erop dat het einde inzicht kwam. Opnieuw een onzekere tijd voor ons. We zijn van alles gaan regelen zodat ik goed achter zou blijven. Zijn werk, Joost is op dat moment al 100% afgekeurd, maar zijn pensioendatum kwam in zicht, organiseerde een groot feest voor hem. Door corona was afscheid nemen er nog niet van gekomen. Het afscheid voelde als een soort van memory lane, herinneringen maken voor mij.
Bij nader onderzoek in een academisch ziekenhuis bleek gelukkig dat de uitstulpingen geen nieuwe tumoren waren maar kraakbeenvorming met ontstekingen. Ondanks dat Joost veel klachten had hiervan, gaat hij er niet dood aan. Daar waar we bezig waren met afscheid nemen van elkaar en voor Joost van het leven, konden we het leven gezamenlijk weer verwelkomen. Wat een opluchting en tegelijkertijd heel ingewikkeld. We moesten weer helemaal omschakelen. Fijn en lastig tegelijk, een emotionele rollercoaster!
Ons leven veranderde drastisch door de longkanker. Joost was ineens een man met vele beperkingen en heeft door medicatie overgewicht ontwikkeld. Beweging is lastig voor hem. Hij probeert het zeker en gaat wekelijks naar de fysio waar hij onder begeleiding van een fysiotherapeut beweegt. Joost brengt zijn dag vooral zittend door en speelt veel games op de computer. Wat Joost nog wel kan is op zijn scooter er op uit gaan. Dat maakt dat hij zijn zelfstandigheid nog kan behouden en niet volledig van mij afhankelijk is”.
Mantelzorgen
“Mijn leven is veranderd. Ik ben niet alleen partner van Joost maar ook zijn mantelzorger. Een rol die vooral in het teken staat van zorgen voor, zorgen hebben over en verzorgen. Na zijn herseninfarct veranderde Joost van karakter. Hij ziet het zelf niet. Gelukkig zijn de veranderingen voor mij goed te doen. Hij is tot op de dag van vandaag nog steeds de zorgzame man die hij altijd al was. Ook al kan hij niet veel meer, het attente van bijvoorbeeld een drankje inschenken is er nog.
Onze gezamenlijke bewegingsvrijheid is drastisch afgenomen. Om weg te gaan, moet ik vele zware handelingen verrichten. Joost heeft door zijn lichaamsomvang een XXL rolstoel met hulpmotor. Zonder deze motor kan ik de rolstoel niet duwen. Ook heeft hij de nodige hulpmiddelen die allemaal mee moeten als we weggaan, zelf al is het een nachtje. Ik regel het allemaal. Ik breng alles naar de auto en op de plek van bestemming, haal ik alles uit de auto en zet het in elkaar. Joost is moe na een reis en moet dan slapen. Ook ik ben moe maar moet door, ik kan er niet aan toegeven. Ik doe het met liefde, maar soms is het mij weleens te veel.
Ik houd het vol door dingen te doen die mij energie geven. Zo studeer ik graag. Onlangs heb ik de opleiding tot mantelzorgconsulent afgerond. Doordat ik zelf ervaringsdeskundige ben, zou ik mij graag willen inzetten voor andere mantelzorgers. Ik hoop hier in de toekomst mijn werk van te kunnen maken. Ik werk nu alweer bijna twaalf jaar in een organisatorische functie binnen het neurowetenschappelijke onderzoeksinstituut van het Amsterdam UMC. Een baan die ik met plezier vervul. Toch hoop ik de overstap te kunnen maken naar het sociaal domein, mantelzorgondersteuning,
Ook heb ik een studie theologie afgerond. Het geloof is belangrijk voor mij. Al mijn hele leven voel ik daar een verbondenheid mee. Ik kom zelf niet uit een gelovig gezin. In mijn tiener jaren ben ik op zoek gegaan naar een plek waar ik mij thuis voelde. Ik heb diverse kerken en geloofsgemeenschappen bezocht en ben actief geweest binnen de Youth for Christ. Na een aantal jaar kon ik mij hier niet meer in vinden en ben ik weggegaan. Een periode waarin ik mij nauwelijks met het geloof bezig hield volgde. Na het verbreken van mijn relatie ben ik weer op zoek gegaan en heb mijn plek gevonden in de katholieke kerk. Ik ben nu af en toe leken-voorganger en verzorg kerkdiensten bij diverse zorginstellingen. Ik ervaar dit als een mooie en dankbare taak waar ik veel liefde in kwijt kan en energie ophaal.
Het geloof geeft mij houvast en troost in mijn huidige leven. Het is een belangrijke uitlaatklep voor mij. Ik kan mijn zorgen daar laten.
Ik ben gezegend met vele vrienden om mij heen. Bij hen ben ik Anita en niet Anita ,de mantelzorger. Ik onderneem geregeld dingen met mijn vrienden die ik niet meer zo gemakkelijk met Joost kan zoals naar een museum, wandelen, sporten of gewoon ergens een biertje drinken. Ik heb een wandelgroep opgericht waar ik elke maandagavond mee ga wandelen. Het zorgt ervoor dat mijn hoofd leeg is.
Levend verlies
Ik heb te maken met verlieservaringen in mijn leven. Het verlies van Joost zijn gezondheid heeft impact op mij. Dit verwerken is bij tijd en wijle een eenzaam proces. Ik moet er alleen door heen. Ik ben dromen kwijtgeraakt en kijk maar kort vooruit. Het geloof biedt mij troost hierin maar ook het stoïcisme. Het stoïcisme zegt dat het belangrijk is om de dingen te accepteren die je niet veranderen kan. Ik kan de gezondheid van Joost niet veranderen, evenals wat de toekomst daarin gaat brengen. Waar ik wel invloed op heb zijn mijn gevoelens en gedachten hierover.
Ik weet niet wat de toekomst brengt. Ik wil niet te ver vooruit kijken, ik leef met de dag.
Tegen anderen zou ik willen zeggen: zorg goed voor jezelf en creëer een eigen netwerk. Tel je zegeningen, wat kan wel! Dat helpt met accepteren.
Met dank aan Anita Osinga voor haar openheid.
MENSEN MET LEF
Dit levensverhaal is een onderdeel van een serie verhalen waar ik mensen interview over hun proces, hun weg die zij gaan en zijn gegaan na het ontstaan van chronische aandoeningen. Welke krachten zijn zij in zichzelf tegengekomen? Waar liepen zij tegen aan? Een serie portretten van mensen met LEF! Lef om het leven een positieve wending te geven ondanks of misschien wel dankzij de beperking die op hun pad gekomen is.
Het is mijn missie om aandacht te vragen voor onzichtbaar verdriet, voor levend verlies.
Leontien (36 jaar) kreeg op haar achtentwintigste de diagnose baarmoederhalskanker. Een operatie volgde. Na vier maanden wilde Leontien zich beter melden en weer gaan werken. Maar ze kreeg uit het niets dezelfde verschijnselen als een paar maanden eerder. Er bleek zich een tweede tumor ontwikkeld te hebben en nieuwe behandelingen volgden. Als gevolg van deze behandelingen ontwikkelde Leontien lymfoedeem en is ze onvruchtbaar geworden.
“Ik ben een positief ingesteld mens, ik ben er in blijven geloven dat ik beter zou worden. Ik heb in de loop van de jaren geleerd om met de gevolgen te leven. Onlangs heb ik met succes een kwart triatlon gedaan terwijl er tegen mij gezegd was dat ik vanwege oedeem het hardlopen moest opgeven. Ik ben trots op mijn prestatie.”
Mijn spiegel en rem
“In 2015 in de periode dat bij mij baarmoederhalskanker werd geconstateerd, werkte ik als docente op een cluster 4 school, een VMBO school voor kinderen met gedragsmoeilijkheden. Een mooie maar bij tijd en wijle pittige baan. Naast mijn werk sportte ik veel. Ik woonde samen met Jasper - met wie ik nog steeds gelukkig samen ben - en wij genoten volop van ons leven.
Op een nacht kreeg ik ineens last van veel waterige afscheiding. Het voelde alsof ik in mijn broek geplast had. Het was zo heftig dat ik tampons moest gebruiken. Na twee weken, waarin het eigenlijk alleen maar erger werd, ben ik naar de huisarts gegaan. De huisarts zag bij een inwendig onderzoek een zwelling en heeft mij doorverwezen naar de gynaecoloog. Na het bezoek aan de huisarts, op weg naar mijn werk, besefte ik dat het wel eens een tumor kon zijn. Ik ben vrij nuchter evenals mijn familie, die allemaal zeiden: eerst maar eens afwachten voor we ons zorgen gaan maken. De gynaecoloog nam tijdens het consult een biopt en zag eigenlijk aan de structuur van het weefsel al dat het kwaadaardig was.
Na het biopt en het eerste gesprek met de gynaecoloog, ontstond er bezorgdheid bij mij en mijn omgeving. Iedereen om mij heen verkeerde in een grafstemming en terwijl het over mij ging, was ik de sterkste en pepte ik iedereen op. Mijn vriend bijvoorbeeld dacht dat ik dood zou gaan: Leontien heeft kanker en daar ga je dood aan, was zijn redenatie. Dat deed wel wat met mij.
Gelukkig werd al snel een behandelplan gemaakt. Dat plan gaf mij houvast en vooruitzicht. Ik werd geopereerd, waarbij naast de tumor, de baarmoedermond, omliggend weefsel en lymfeklieren zijn weggehaald . Na de operatie brak een periode van herstel aan. Een paar maanden later voelde ik mij goed genoeg om weer aan het werk te gaan.
Ik had nog maar net een gesprek gehad met de bedrijfsarts en afgesproken dat ik na de zomervakantie weer aan het werk zou gaan, toen dezelfde klachten en verschijnselen zich opnieuw openbaarden. Ik had goed contact met mijn behandelend arts, die mij gezegd had dat ik bij twijfel of klachten altijd contact mocht opnemen. Dat heb ik direct gedaan. De arts was op vakantie maar heeft er voor gezorgd dat ik dezelfde dag nog bij een collega van hem terecht kon. Deze zag bij onderzoek een nieuwe tumor zitten. Dat was een grote klap voor mij en mijn omgeving. Een tweede operatie was niet mogelijk, er moest een nieuw behandelplan gemaakt worden. Ik heb mij een week heel verdrietig en boos gevoeld. Daarna heb ik de knop omgezet; ik wilde alles op alles zetten om weer beter te worden!
Ik kreeg chemotherapie en bestralingen. De eerste week had ik nergens last van, na die week overviel mij echter een enorme moeheid en had ik geen kracht meer in mijn lijf. Zes keer wekelijks chemo en daarnaast nog eens vijf weken lang dagelijks bestralingen, begonnen hun tol te eisen. Mijn behandelingen waren in het LUMC (Leids Universitair Medisch Centrum) en dagelijks reisde ik van Enkhuizen naar Leiden. Gelukkig werd ik vaak vergezeld door Jasper, familie of vriendinnen. Ik ben ook in deze periode positief gebleven en had er vertrouwen in dat het goed zou komen, ondanks dat het lichamelijk niet mee viel. Ik was zo moe en slap. Soms moest ik ondersteund worden bij het lopen.
Deze tweede periode van de ziekte speelde zich af in de zomer van 2015. Het heeft nog tot begin 2016 geduurd voordat de waardes in mijn bloed goed waren en ik weer aan het werk kon. Het duurde zes weken voor ik weer volledig aan het werk was, sneller dan de bedrijfsarts wou.
Ogenschijnlijk ging het allemaal goed. In de herfstvakantie van 2017 ben ik van Enkhuizen naar Hoorn verhuisd. Na die verhuizing was ik heel erg moe. Iedereen om mij heen zag het en ik ging maar door, totdat de kerstvakantie begon. Die vakantie heb ik veel geslapen en na de vakantie kreeg ik een flinke griep. De batterij was op, ik was op. Ik ben ongeveer drie maanden thuis geweest om bij te komen Ik heb een aantal gesprekken gehad met de bedrijfsarts en die heeft mij geleerd de signalen van mijn lijf te herkennen. Ook Jasper heeft toen geleerd deze bij mij te herkennen en is mijn spiegel en mijn rem. Bij mij uit moeheid zich in sneller geïrriteerd zijn, een korter lontje, zeg maar. Als dat gebeurt, weet ik dat ik pas op de plaats moet maken. Ik ben in die periode ook geswitcht van baan zodat ik minder reistijd had en ben ik vier dagen gaan werken in plaats van vijf dagen. Dat gaf wat meer rust.
Ondertussen doe ik weer een heleboel: ik werk met veel plezier als docent in het middelbaar beroepsonderwijs en mijn uit de hand gelopen hobby in handlettering is een bedrijfje geworden. Ik geef workshops en ik teken in opdracht. Het voordeel van deels eigen ondernemer zijn, is als het teveel is ik geen nieuwe opdrachten aan neem, totdat ik weer ruimte heb. Ik heb besloten dat ik niet nog een keer met een lege batterij kom te zitten, Ik let nu beter op mijn grenzen”.
Sporten is mijn ontspanning en uitlaatklep
“Tijdens de operatie zijn er lymfeklieren weggehaald en door de bestraling is het lymfestelsel nog meer beschadigd. Als gevolg hiervan ontwikkelde ik lymfoedeem in beide benen, waarbij het rechterbeen het meest aangetast is. Het oedeem is gaan vervetten waardoor er een dik, hard been ontstaan is. Mijn been was recht toe recht aan. In 2019 ben ik opgenomen in Nij Smellinghe, het expertisecentrum voor lymf,- en lipoedeem in Drachten en daar is een reductieoperatie uitgevoerd. Er is vier liter vocht uit mijn rechterbeen gehaald. Daarna heb ik nog een paar weken in het ziekenhuis gelegen, waar ik zelfmanagement heb geleerd. Ik kan mijn been zelf zwachtelen als het dik wordt. Daarnaast draag ik aan beide benen een steunkous tot aan mijn lies. In het begin vond ik dat vreselijk. Elk jaar als het weer rokkenweer wordt, moet ik een drempel over. Na een paar dagen ben ik er aan gewend en dan maakt het mij niets meer uit.
In mijn baan vervul ik niet alleen maar meer lesgevende taken. Hierdoor hoef ik niet de hele dag te staan wat een positief effect heeft op het lymfoedeem. Ik heb altijd van sporten en met name buitensporten gehouden. Mijn eerste oedeemtherapeute vertelde mij dat hardlopen niet goed voor het oedeem zou zijn en dat ik het hardlopen moest loslaten. Ik wilde mij daar niet zonder meer bij neerleggen en ben tegen het advies in het hardlopen weer gaan opbouwen. Ik sport doorgaans met mijn steunkousen of een steunkous aan en het gaat goed! Ik sport gemiddeld drie a vier keer per week. Mijn benen reageren gelukkig goed op het sporten, zelfs zo goed dat ik in 2021 met een kwart triatlon heb meegedaan. Samen met vriendinnen heb ik mij voorbereid en goed gelet op de tekenen van mijn lijf. Als mijn benen gingen verzuren, dan wist ik dat ik te ver was gegaan. Ik ben trots op mijn prestatie, trots dat het mij gelukt is”.
Acceptatie
“Qua acceptatie van mijn ziekte en de gevolgen ervan, heb ik altijd een positieve instelling gehad. Door de behandelingen kan ik geen kinderen meer krijgen. Nou was ik voor mijn ziekte nog niet met kinderen krijgen bezig en wist Jasper überhaupt niet of hij wel kinderen wilde. Het lot heeft beslist dat dat niet meer mogelijk is. Ik kon dit lot samen met Jasper goed aanvaarden. Gelukkig begrepen we elkaar en stonden we er hetzelfde in. Wij hebben een goed leven samen, genieten van de vele mooie dingen van het leven.
Jasper en ik hebben een sterk netwerk om ons heen. We hebben vele vrienden en ook de band met onze families is goed. Ik heb gemerkt tijdens mijn proces dat met elkaar praten en blijven praten erg belangrijk is. Niet iedereen begrijpt even goed dat ik niet alles meer kan en sneller moe ben. Sommige contacten zijn daardoor veranderd. Ook dat is goed.
Mijn laatste controle was in 2020 en daar ben ik schoon verklaard. Door corona heb ik nog geen feest kunnen geven, maar dat gaat zeker nog komen. Een feest om het leven te vieren!”
Met dank aan Leontien van der Veen voor haar openheid.
MENSEN MET LEF
Dit levensverhaal is een onderdeel van een serie verhalen waar ik mensen interview over hun proces, hun weg die zij gaan en zijn gegaan na het ontstaan van chronische aandoeningen. Welke krachten zijn zij in zichzelf tegengekomen? Waar liepen zij tegen aan? Een serie portretten van mensen met LEF! Lef om het leven een positieve wending te geven ondanks of misschien wel dankzij de beperking die op hun pad gekomen is.
Het is mijn missie om aandacht te vragen voor onzichtbaar verdriet, voor levend verlies.
Patricia (42 jaar) krijgt op weg naar haar werk een zwaar hartinfarct. Zij herkent de symptomen en weet direct dat het niet goed is. Zij is in staat om zelf een ambulance te bellen. “Breng mij maar direct naar het ziekenhuis in Maastricht”, kan ze nog net zeggen. Een hele intensieve tijd breekt aan, waarbij Patricia drie weken in coma wordt gehouden. Een paar maal zweeft zij op het randje van de dood. Uiteindelijk komt Patricia uit haar coma, waarna ze nog zes weken op een verpleegafdeling verblijft, gevolgd door drie maanden revalidatiecentrum. “Ik ben er nog; een wonder noemen de artsen het. Ik word
door hen ook wel het wonder van Maastricht genoemd.”
11 november 2019
“Ik was een harde werker. Na mijn HBO-opleiding Politiek en Bestuur ben ik in de politiek gaan werken. Ik werkte bij een stichting die zich voor jongeren inzet.. Wij gingen met een bus de stad in, om vanuit die bus jongeren een plek te geven, zodat ze niet op straat hoefde te hangen. Ik heb dat een aantal jaren gedaan. Daarna was het tijd om op zoek te gaan naar een andere baan. Ik heb nooit een vast plan en doel gehad en ik nam elke baan aan die op mijn pad kwam. Zo ben ik ook bij Medtronic in Heerlen terecht gekomen. Medtronic is een bedrijf op het gebied van medische technologie. Ik stond en sta helemaal achter hun visie om met technologie een bijdrage te leveren aan het verlengen van levens. Binnen het bedrijf was ik werkzaam in een zogenaamde clean room, waar ik meewerkte aan de hart-longmachine, ondanks dat ik geen technische achtergrond had. Na mijn hartinfarct en de operatie die daarop volgde, heb ik zelf aan een hart-longmachine gelegen”.
“De datum 11 november 2019 staat voor altijd in mijn geheugen gegrift. Ik fietste zoals elke werkdag naar mijn werk. Ik voelde mij niet lekker worden, ik werd erg benauwd en ik wist direct dat het niet goed zat. Ik heb zelf de ambulance gebeld en direct gemeld dat ze mij naar het universitaire ziekenhuis in Maastricht moesten brengen. Hartziektes komen voor in mijn familie. Mijn vader en diverse andere familieleden hebben hart- en vaatziektes gehad en zijn daar direct of indirect aan overleden. Ik herkende de symptomen, ook omdat ik vanaf mijn 28e al een torenhoge bloeddruk heb en daarvoor onder behandeling was.
Gelukkig werd ik serieus genomen en hebben ze mij naar het ziekenhuis in Maastricht gebracht. Onderweg naar het ziekenhuis kreeg ik een hartstilstand en ben ik gereanimeerd. In het ziekenhuis aangekomen ben ik direct gedotterd en is er een stent geplaatst. Daarnaast heb ik een ICD(1) geïmplanteerd gekregen. Er zaten drie kransslagaders helemaal dicht en ik had nog maar een pompfunctie van 5%. Men schatte mijn overlevingskans op nihil.
Het is een wonder dat ik het overleefd heb en nog steeds leef.”
“Om mijn hart tot rust te laten komen en te herstellen, hebben ze mij in coma gebracht. Wat was het een zware tijd voor mijn gezin en familie. Twee keer hebben ze afscheid van mij moeten nemen: eerst toen ik een hartstilstand kreeg in de ambulance. Mijn vriend stond buiten bij de ambulance, terwijl ze mij aan het reanimeren waren. Mijn kinderen lagen op dat moment te slapen en wisten van niets. Toen ik in coma gebracht werd, dacht men eigenlijk dat ik het niet zou redden. Ook toen hebben mijn dierbaren afscheid van mij genomen. Ik zelf heb er niets van meegekregen.
Mijn oudste zoon woonde bij een vriendje in die tijd, omdat het hem teveel was thuis. Mijn jongste zoon is bij mijn vriend, zijn vader gebleven. Ik heb het overleefd en na drie weken hebben de artsen mij uit coma gehaald. Ik heb nog zes weken op een verpleegafdeling gelegen en na die zes weken heb ik drie maanden in een revalidatiekliniek verbleven.
Ik moest alles opnieuw leren. Weer leren lopen, leren praten, bedenk het maar. Na een half jaar mocht ik naar huis. Wat was het fijn om weer thuis te zijn. Langzamerhand kwam er een beetje rust en dan merk je aan iedereen wat het emotioneel gedaan heeft. De schrik en het verdriet zaten er bij iedereen goed in. Ik ben, doordat ik in coma gelegen heb, hele stukken kwijt. Zodra ik mij niet lekker voel, is er direct ongerustheid bij mijn vriend, de kinderen, mijn moeder. Ik begrijp het en soms is dat lastig en benauwend. Ik heb daarna nog drie keer in het ziekenhuis gelegen. Ik bleek namelijk pericarditis te hebben. Pericarditis is een ontsteking van het hartzakje. Dat uitte zich in veel pijn op de borst en weinig lucht, maar wel een normale hartslag. Na diverse onderzoeken blijk ik heel gevoelig te zijn voor pericarditis. In totaal heb ik zes keer een dergelijke ontsteking gehad. Ik heb daar speciale medicatie voor, daarnaast slik ik nog zeventien verschillende tabletten per dag.”
Mijn leven is niet meer hetzelfde
“Ik ben veranderd na het infarct. Ik was een bezig bij en altijd bezig, nu gaat alles veel langzamer en moet ik zorgen dat ik mijn dag goed indeel. Na een activiteit moet ik rusten en soms zelfs slapen. Aan de reanimatie heb ik door zuurstof gebrek, niet aangeboren hersenletsel (NAH) over gehouden. Hierdoor ben ik snel overprikkeld en als gevolg daarvan krijg ik blackouts. Ik kan in een winkel staan en door de veelheid van prikkels niet meer weten waar ik ben en wat ik er kom doen. Ook kan ik midden in een verhaal zomaar de draad kwijt raken. De keerzijde is dat ik door de gevolgen van de NAH veel vrolijker ben geworden. Ik leefde een gestrest leven en kon daar geïrriteerd van zijn. Nu leef ik veel relaxter.
Elke dag vul ik een hartfalenapp in. Als er veranderingen zichtbaar zijn word ik gebeld en wordt er bekeken of de medicatie aangepast moet worden. Helaas moet er geregeld iets bijgesteld worden, omdat ik bijvoorbeeld veel vocht vasthoud. Ik heb om de twee maanden een ECG of echo om te onderzoeken hoe de pompfunctie is. De pompfunctie schommelt tussen de 27-30 EF. EF staat voor ejectiefractie, de pompkracht van het hart. Bij gezonde mensen ligt die rond de 60. Moet je voorstellen dat ik van een EF van 5 afkom. Ik kan nog redelijk functioneren met mijn pompfunctie. Ik wandel geregeld en met veel trainen en mijn doorzettingsvermogen kan ik gemiddeld 10 tot 12 kilometer lopen. Ik woon in Zuid-Limburg, het is hier heuvelachtig wat ook een extra inspanning van het hart vraagt”.
“Niet alleen ik, maar mijn hele leven is veranderd en daarmee ook het leven van mijn gezin. Ik kan niet meer werken en ben volledig afgekeurd. Mijn partner is ook volledig afgekeurd. Samen proberen we zoveel mogelijk te genieten van de kleine dingen van het leven. Vroeger gingen we veel en ver op vakantie. Ik heb regelmatig alleen gereisd en later toen er kinderen waren, heb ik veel met hen ondernomen. Helaas zit dat er niet meer in. Gelukkig zijn we in staat geweest om een andere invulling aan onze behoefte tot reizen te geven. We gaan nu geregeld weekendjes weg. In zo’ n weekend kan ik een halve dag wat ondernemen en dan moet ik rusten. De kinderen zijn gelukkig vrolijk en hebben veel van wat er gebeurd is een plek kunnen geven. Wij, als ouders delen zo min mogelijk onze zorgen met hen en proberen hen vooral kind te laten zijn. Het zit gelukkig niet in ons gezin om bij de pakken neer te gaan zitten. Er is zoveel wil om te leven en er is zo veel om voor te leven. Naast dat ik een fijn gezin heb, hebben we veel vrienden om ons heen. Mijn contact met mijn moeder en broers is goed. Ik ben dankbaar dat de mensen om ons heen zijn blijven staan. We hebben weinig contacten verloren.”
“Ik ben door een lang proces van acceptatie gegaan. Een rouwproces blijkt achteraf. Voordat ik dat kon zien, moest eerst de spreekwoordelijke man met de hamer langskomen. Eind 2020 werd mijn schoonvader tijdens een vakantie in Spanje ziek. Hij heeft COPD en kreeg corona en is uiteindelijk hieraan overleden. Samen met mijn schoonmoeder heb ik alles geregeld. Ik kon dit niet verwerken en ben ingestort. Ik heb via mijn werk psychologische hulp gekregen. Wat was het zwaar, een rouwproces door het verlies van mijn schoonvader, mijn eigen rouwproces. Ik kon niet accepteren hoe mijn leven was, wat er van mijn leven geworden was. Ik wilde terug naar mijn oude leven, naar mijn werk. Ik werd ook nog afgekeurd in die tijd. Dat was een moment dat ik onder ogen moest gaan zien dat het werkende leven voorbij was en dat werd een keerpunt in mijn herstel. Met de ondersteuning van de psycholoog heb ik gewerkt aan het accepteren en invulling geven aan mijn nieuwe leven. Ik heb veel gepraat met mijn dierbaren. Oog en oor hebben voor elkaar is zo belangrijk. Ook de mensen om mij heen zijn door een heel proces gegaan en hebben moeten leren leven met het idee dat mijn leven kwetsbaar is. Ik zou willen zeggen tegen naastbetrokkenen: luister naar elkaar en oordeel niet”.
Ik kan nu zeggen dat het een zwaar proces was, maar het is mij gelukt. Ik heb vrede met mijn situatie en kan genieten van de kleine dingen van het leven.
Met dank aan Patricia Hausmann voor haar openheid.
MENSEN MET LEF
Dit levensverhaal is een onderdeel van een serie verhalen waar ik mensen interview over hun proces, hun weg die zij gaan en zijn gegaan na het ontstaan van chronische aandoeningen. Welke krachten zijn zij in zichzelf tegengekomen? Waar liepen zij tegen aan? Een serie portretten van mensen met LEF! Lef om het leven een positieve wending te geven ondanks of misschien wel dankzij de beperking die op hun pad gekomen is.
Het is mijn missie om aandacht te vragen voor onzichtbaar verdriet, voor levend verlies.
(1) Een ICD is een implanteerbare Cardioverter Defibrilator en controleert of het ritme van het hart te snel of te traag is en of het hart regelmatig klopt. Een ICD kan hartritmestoornissen opsporen en door middel van een puls ingrijpen.
website maken