BLOGS

foto: Ansje Visser. www.ansvisser.nl

In 1995 ontmoeten Anita en Joost elkaar. Beiden zijn op dat moment vrijgezel en het is liefde op het eerste gezicht. Vele jaren volgen waarin ze volop geniet van elkaar en het leven. Een fijn en comfortabel leven, tot Joost in 2012 getroffen wordt door diverse tia’s en herseninfarcten. Dat heeft grote impact op Joost en daarmee ook op Anita. In 2018 wordt longkanker geconstateerd bij Joost. Een operatie volgt.  De gevolgen van zijn aandoeningen zijn groot. Daarmee verandert niet alleen het leven van Joost, ook het leven van Anita: naast partner is zij mantelzorger van Joost.
Anita: “Ik heb geleerd om dingen te accepteren die niet te veranderen zijn. Dat betekent niet dat ik geen verdriet voel over het verlies dat wij beiden in ons leven ervaren. Het is dealen met dat wat er is. De liefde tussen ons is er en maakt dat ik energie voel om door te gaan. Ik ben dromen kwijtgeraakt, ik kijk niet te ver vooruit. Ik leef in het nu!
 
 
Welkom ander leven
 
“In 1994 heb ik mijn toenmalige relatie beëindigd. Opgelucht dat deze relatie voorbij was, genoot ik volop van het single-bestaan. Mijn leven zag er goed uit met een prettig huis, fijne vrienden en leuke uitstapjes. Op een avond, in mijn favoriete kroeg, werd ik lastig gevallen. Een man die het zag gebeuren, sprong er tussen en kwam voor mij op. Deze man was Joost. Ik vond Joost direct leuk, niet alleen om te zien, hij is warm en begripsvol. Je zou kunnen zeggen dat het liefde op het eerste  gezicht was. Mijn ex-man was een man met veel boosheid in zich. Onlangs is hij overleden, een hoofdstuk in mijn leven is hiermee definitief afgesloten. Eenmaal los van deze relatie, heb ik besloten om nooit meer een man te willen die nog zoveel onverwerkte boosheid in zich heeft. Joost is het tegengestelde van mijn ex-man. Gematigd, begripsvol, met aandacht voor de ander, voor mij dus. Allebei waren we op dat moment happy single en niet perse op zoek naar een relatie. Dat maakte het tot een open en ontspannen start van onze relatie.  Al snel gingen we samenwonen en genoten we volop van wat het leven ons te bieden heeft zoals vakanties naar ons geliefde Griekenland. Muziek is tot op de dag van vandaag een rode draad in onze relatie, het verbindt ons. 
In 2012 kreeg Joost vanuit het niets tia’s en herseninfarcten.  Als gevolg van deze infarcten veranderde Joost: hij kreeg moeite met communiceren en last van uitvalsverschijnselen in zijn linkerbeen en linkerhand.
 
Door de lichamelijke veranderingen van Joost, werd het huis waar we woonden onpraktisch. We besloten op zoek te gaan naar een gelijkvloers appartement. Gelukkig vonden we een fijn huis in een mooie omgeving. Tot op de dag van vandaag zijn we hier dankbaar voor. Langzamerhand  kwam er rust in ons leven en hervonden we ons evenwicht.
Tot Joost in 2018 veel begon te hoesten. Na diverse antibiotica kuren en het niet verbeteren van de klachten, volgde nader onderzoek. Joost bleek longkanker te hebben, een nieuwe klap die we te verwerken kregen. Op de bronchoscopie was een kleine tumor te zien en besloten werd om te opereren. Tijdens de operatie bleek dat de tumor in een korte tijd enorm gegroeid was en in plaats van een relatief kleine ingreep werd het een zware operatie waar een deel van de linkerlong weggehaald werd, evenals een deel van de luchtpijp en de maag. Tot op de dag van vandaag heeft Joost last van de gevolgen van de operatie.
In 2020 tijdens een controle onderzoek werden nieuwe afwijkingen in de luchtpijp gezien. De arts suggereerde dat het er slecht uitzag en het leek erop dat het einde inzicht kwam. Opnieuw een onzekere tijd voor ons.  We zijn van alles gaan regelen zodat ik goed achter zou blijven. Zijn werk, Joost is op dat moment al 100% afgekeurd, maar zijn pensioendatum kwam in zicht, organiseerde een groot feest voor hem. Door corona was afscheid nemen er nog niet van gekomen. Het afscheid voelde als een soort van memory lane, herinneringen maken voor mij.
 
Bij nader onderzoek in een academisch ziekenhuis bleek gelukkig dat de uitstulpingen geen nieuwe tumoren waren maar kraakbeenvorming met ontstekingen. Ondanks dat Joost veel klachten had hiervan, gaat hij er niet dood aan. Daar waar we bezig waren met afscheid nemen van elkaar en voor Joost van het leven, konden we het leven gezamenlijk weer verwelkomen.  Wat een opluchting en tegelijkertijd heel ingewikkeld. We moesten weer helemaal omschakelen. Fijn en lastig tegelijk, een emotionele rollercoaster!
 
Ons leven veranderde drastisch door de longkanker. Joost was ineens een man met vele beperkingen en heeft door medicatie overgewicht ontwikkeld. Beweging is lastig voor hem. Hij probeert het zeker en gaat wekelijks naar de fysio waar hij onder begeleiding van een fysiotherapeut beweegt. Joost brengt zijn dag vooral zittend door en speelt veel games op de computer. Wat Joost nog wel kan is op zijn scooter er op uit gaan. Dat maakt dat hij zijn zelfstandigheid nog kan behouden en niet volledig van mij afhankelijk is”.
 
 
Mantelzorgen
 
“Mijn leven is veranderd. Ik ben niet alleen partner van Joost maar ook zijn mantelzorger.  Een rol die vooral in het teken staat van zorgen voor, zorgen hebben over en verzorgen. Na zijn herseninfarct veranderde Joost van karakter. Hij ziet het zelf niet. Gelukkig zijn de veranderingen voor mij goed te doen. Hij is tot op de dag van vandaag nog steeds de zorgzame man die hij altijd al was. Ook al kan hij niet veel meer, het attente van bijvoorbeeld een drankje inschenken is er nog.
 
Onze gezamenlijke bewegingsvrijheid is drastisch afgenomen. Om weg te gaan, moet ik vele zware handelingen verrichten. Joost heeft door zijn lichaamsomvang een XXL rolstoel met hulpmotor. Zonder deze motor kan ik de rolstoel niet duwen.  Ook heeft hij de nodige hulpmiddelen die allemaal mee moeten als we weggaan, zelf al is het een nachtje. Ik regel het allemaal. Ik breng alles naar de auto en op de plek van bestemming, haal ik alles uit de auto en zet het in elkaar. Joost is moe na een reis en moet dan slapen. Ook ik ben moe maar moet door, ik kan er niet aan toegeven. Ik doe het met liefde,  maar soms is het mij weleens te veel.
 
Ik houd het vol door dingen te doen die mij energie geven. Zo studeer ik graag. Onlangs heb ik de opleiding tot mantelzorgconsulent afgerond. Doordat ik zelf ervaringsdeskundige ben, zou ik mij graag willen inzetten voor andere mantelzorgers. Ik hoop hier in de toekomst mijn werk van te kunnen maken. Ik werk nu alweer bijna twaalf jaar in een organisatorische functie binnen het neurowetenschappelijke onderzoeksinstituut van het Amsterdam UMC. Een baan die ik met plezier vervul. Toch hoop ik de overstap te kunnen maken naar het sociaal domein, mantelzorgondersteuning,
 
Ook heb ik een studie theologie afgerond.  Het geloof is belangrijk voor mij. Al mijn hele leven voel ik daar een verbondenheid mee. Ik kom zelf niet uit een gelovig gezin. In mijn tiener jaren ben ik op zoek gegaan naar een plek waar ik mij thuis voelde. Ik heb diverse kerken en geloofsgemeenschappen bezocht en ben actief geweest binnen de Youth for Christ. Na een aantal jaar kon ik mij hier niet meer in vinden en ben ik weggegaan. Een periode waarin ik mij nauwelijks met het geloof bezig hield volgde.  Na het verbreken van mijn relatie ben ik weer op zoek gegaan en heb mijn plek gevonden in de katholieke kerk. Ik ben nu af en toe leken-voorganger en verzorg kerkdiensten bij diverse zorginstellingen. Ik ervaar dit als een mooie en dankbare taak waar ik veel liefde in kwijt kan en energie ophaal.
Het geloof geeft mij houvast en troost in mijn huidige leven. Het is een belangrijke uitlaatklep voor mij. Ik kan mijn zorgen daar laten.
 
Ik ben gezegend met vele vrienden om mij heen.  Bij hen ben ik Anita en niet Anita ,de mantelzorger. Ik onderneem geregeld dingen met mijn vrienden die ik niet meer zo gemakkelijk met Joost kan zoals naar een museum, wandelen, sporten of gewoon ergens een biertje drinken. Ik heb een wandelgroep opgericht waar ik elke maandagavond mee ga wandelen. Het zorgt ervoor dat mijn hoofd leeg is.
 
Levend verlies
 
Ik heb te maken met verlieservaringen in mijn leven. Het verlies van Joost zijn gezondheid heeft impact op mij. Dit verwerken is bij tijd en wijle een eenzaam proces. Ik moet er alleen door heen.  Ik ben dromen kwijtgeraakt en kijk maar kort vooruit. Het geloof biedt mij troost hierin maar ook het stoïcisme.  Het stoïcisme zegt dat het belangrijk is om de dingen te accepteren die je niet veranderen kan. Ik kan de gezondheid van Joost niet veranderen, evenals wat de toekomst daarin gaat brengen. Waar ik wel invloed op heb zijn mijn gevoelens en gedachten hierover.
Ik weet niet wat de toekomst brengt. Ik wil niet te ver vooruit kijken, ik leef met de dag.
 
Tegen anderen zou ik willen zeggen: zorg goed voor jezelf en creëer een eigen netwerk. Tel je zegeningen, wat kan wel! Dat helpt met accepteren.
 
Met dank aan Anita Osinga voor haar openheid.

MENSEN MET LEF

Dit levensverhaal is een onderdeel van een serie verhalen waar ik mensen interview over hun proces, hun weg die zij gaan en zijn gegaan na het ontstaan van chronische aandoeningen.  Welke krachten zijn zij in zichzelf tegengekomen? Waar liepen zij tegen aan? Een serie portretten van mensen met LEF! Lef om het leven een positieve wending te geven ondanks of misschien wel dankzij de beperking die op hun pad gekomen is.

Het is mijn missie om aandacht te vragen voor onzichtbaar verdriet, voor levend verlies.

foto: Ansje Visser. www.ansvisser.nl

Leontien (36 jaar) kreeg op haar achtentwintigste de diagnose baarmoederhalskanker. Een operatie volgde. Na vier maanden wilde Leontien zich beter melden en weer gaan werken. Maar ze kreeg uit het niets dezelfde verschijnselen als een paar maanden eerder. Er bleek zich een tweede tumor ontwikkeld te hebben en nieuwe behandelingen volgden. Als gevolg van deze behandelingen ontwikkelde Leontien lymfoedeem en is ze onvruchtbaar geworden.

“Ik ben een positief ingesteld mens, ik ben er in blijven geloven dat ik beter zou worden. Ik heb in de loop van de jaren geleerd om met de gevolgen te leven. Onlangs heb ik met succes een kwart triatlon gedaan terwijl er tegen mij gezegd was dat ik vanwege oedeem het hardlopen moest opgeven. Ik ben trots op mijn prestatie.”

Mijn spiegel en rem

“In 2015 in de periode dat bij mij baarmoederhalskanker werd geconstateerd, werkte ik als docente op een cluster 4 school, een VMBO school voor kinderen met gedragsmoeilijkheden. Een mooie maar bij tijd en wijle pittige baan. Naast mijn werk sportte ik veel. Ik woonde samen met Jasper -  met wie ik nog steeds gelukkig samen ben - en wij genoten volop van ons leven.

Op een nacht kreeg ik ineens last van veel waterige afscheiding. Het voelde alsof ik in mijn broek geplast had. Het was zo heftig dat ik tampons moest gebruiken. Na twee weken, waarin het eigenlijk alleen maar erger werd,  ben ik naar de huisarts gegaan. De huisarts zag bij een inwendig onderzoek een zwelling en heeft mij doorverwezen naar de gynaecoloog.  Na het bezoek aan de huisarts, op weg naar mijn werk, besefte ik dat het wel eens een tumor kon zijn. Ik ben vrij nuchter evenals mijn familie, die allemaal zeiden: eerst maar eens afwachten voor we ons zorgen gaan maken. De gynaecoloog nam tijdens het consult een biopt en zag eigenlijk aan de structuur van het weefsel al dat het kwaadaardig was.

Na het biopt en het eerste gesprek met de gynaecoloog, ontstond er bezorgdheid bij mij en mijn omgeving. Iedereen om mij heen verkeerde in een grafstemming en terwijl het over mij ging, was ik de sterkste en pepte ik iedereen op. Mijn vriend bijvoorbeeld dacht dat ik dood zou gaan: Leontien heeft kanker en daar ga je dood aan, was zijn redenatie. Dat deed wel wat met mij.

Gelukkig werd al snel een behandelplan gemaakt. Dat plan gaf mij houvast en vooruitzicht.  Ik werd geopereerd, waarbij naast de tumor, de baarmoedermond, omliggend weefsel en lymfeklieren zijn weggehaald . Na de operatie brak een periode van herstel aan. Een paar maanden later voelde ik mij goed genoeg om weer aan het werk te gaan.

Ik had nog maar net een gesprek gehad met de bedrijfsarts en afgesproken dat ik na de zomervakantie weer aan het werk zou gaan, toen dezelfde klachten en verschijnselen zich opnieuw openbaarden. Ik had goed contact met mijn behandelend arts, die mij gezegd had dat ik bij twijfel of klachten altijd contact mocht opnemen. Dat heb ik direct gedaan. De arts was op vakantie maar heeft er voor gezorgd dat ik dezelfde dag nog bij een collega van hem terecht kon.  Deze zag bij onderzoek een nieuwe tumor zitten. Dat was een grote klap voor mij en mijn omgeving.  Een tweede operatie was niet mogelijk, er moest een nieuw behandelplan gemaakt worden. Ik heb mij een week heel verdrietig en boos gevoeld. Daarna heb ik de knop omgezet; ik wilde alles op alles zetten om weer beter te worden!

Ik kreeg chemotherapie en bestralingen. De eerste week had ik nergens last van, na die week overviel mij echter een enorme moeheid en had ik geen kracht meer in mijn lijf.  Zes keer wekelijks chemo en daarnaast nog eens vijf weken lang dagelijks bestralingen, begonnen hun tol te eisen. Mijn behandelingen waren in het LUMC (Leids Universitair Medisch Centrum) en dagelijks reisde ik van Enkhuizen naar Leiden. Gelukkig werd ik vaak vergezeld door Jasper, familie of vriendinnen.  Ik ben ook in deze periode positief gebleven en had er vertrouwen in dat het goed zou komen, ondanks dat het lichamelijk niet mee viel. Ik was zo moe en slap. Soms moest ik ondersteund worden bij het lopen.

Deze tweede periode van de ziekte speelde zich af in de zomer van 2015. Het heeft nog tot begin 2016 geduurd voordat de waardes in mijn bloed goed waren en ik weer aan het werk kon. Het duurde zes weken voor ik weer volledig aan het werk was, sneller dan de bedrijfsarts wou. 

Ogenschijnlijk ging het allemaal goed. In de herfstvakantie van 2017 ben ik van Enkhuizen naar Hoorn verhuisd. Na die verhuizing was ik heel erg moe. Iedereen om mij heen zag het en ik ging maar door, totdat de kerstvakantie begon. Die vakantie heb ik veel geslapen en na de vakantie kreeg ik een flinke griep. De batterij was op, ik was op. Ik ben ongeveer drie maanden thuis geweest om bij te komen Ik heb een aantal gesprekken gehad met de bedrijfsarts en die heeft mij geleerd de signalen van mijn lijf te herkennen. Ook Jasper heeft toen geleerd deze bij mij te herkennen en is mijn spiegel en mijn rem. Bij mij uit moeheid zich in sneller geïrriteerd zijn, een korter lontje, zeg maar. Als dat gebeurt, weet ik dat ik pas op de plaats moet maken. Ik ben in die periode ook geswitcht van baan zodat ik minder reistijd had en ben ik vier dagen gaan werken in plaats van vijf dagen. Dat gaf wat meer rust.

Ondertussen doe ik weer een heleboel: ik werk met veel plezier als docent in het middelbaar beroepsonderwijs en mijn uit de hand gelopen hobby in handlettering is een bedrijfje geworden. Ik geef workshops en ik teken in opdracht. Het voordeel van deels eigen ondernemer zijn, is als het teveel is ik geen nieuwe opdrachten aan neem,  totdat ik weer ruimte heb. Ik heb besloten dat ik niet nog een keer met een lege batterij kom te zitten,  Ik let nu beter op mijn grenzen”.

Sporten is mijn ontspanning en uitlaatklep

“Tijdens de operatie zijn er lymfeklieren weggehaald en door de bestraling is het lymfestelsel nog meer beschadigd. Als gevolg hiervan ontwikkelde ik lymfoedeem in beide benen,  waarbij het rechterbeen het meest aangetast is.  Het oedeem is gaan vervetten waardoor er een dik, hard been ontstaan is. Mijn been was recht toe recht aan. In 2019 ben ik opgenomen in Nij Smellinghe, het expertisecentrum voor lymf,- en lipoedeem in Drachten en daar is een reductieoperatie uitgevoerd. Er is vier liter vocht  uit mijn rechterbeen gehaald. Daarna heb ik nog een paar weken in het ziekenhuis gelegen, waar ik zelfmanagement heb geleerd. Ik kan mijn been zelf zwachtelen als het dik wordt. Daarnaast draag ik aan beide benen een steunkous tot aan mijn lies. In het begin vond ik dat vreselijk. Elk jaar als het weer rokkenweer wordt, moet ik een drempel over. Na een paar dagen ben ik er aan gewend en dan maakt het mij niets meer uit.

In mijn baan vervul ik niet alleen maar meer lesgevende taken. Hierdoor hoef ik niet de hele dag te staan wat een positief effect heeft op het lymfoedeem. Ik heb altijd van sporten en met name buitensporten gehouden. Mijn eerste oedeemtherapeute vertelde mij dat hardlopen niet goed voor het oedeem zou zijn en dat ik het hardlopen moest loslaten.  Ik wilde mij daar niet zonder meer bij neerleggen en ben tegen het advies in het hardlopen weer gaan opbouwen. Ik sport doorgaans met mijn steunkousen of een steunkous aan en het gaat goed! Ik sport gemiddeld drie a vier keer per week. Mijn benen reageren gelukkig goed op het sporten, zelfs zo goed dat ik in 2021 met een kwart triatlon heb meegedaan. Samen met vriendinnen heb ik mij voorbereid en goed gelet op de tekenen van mijn lijf. Als mijn benen gingen verzuren, dan wist ik dat ik te ver was gegaan.  Ik ben trots op mijn prestatie, trots dat het mij gelukt is”.

Acceptatie

“Qua acceptatie van mijn ziekte en de gevolgen ervan, heb ik altijd een positieve instelling gehad. Door de behandelingen kan ik geen kinderen meer krijgen. Nou was ik voor mijn ziekte nog niet met kinderen krijgen bezig en wist Jasper überhaupt niet of hij wel kinderen wilde. Het lot heeft beslist dat dat niet meer mogelijk is. Ik kon dit lot samen met Jasper goed aanvaarden. Gelukkig begrepen we elkaar en stonden we er hetzelfde in. Wij hebben een goed leven samen, genieten van de vele mooie dingen van het leven.

Jasper en ik hebben een sterk netwerk om ons heen. We hebben vele vrienden en ook de band met onze families is goed.  Ik heb gemerkt tijdens mijn proces dat met elkaar praten en blijven praten erg belangrijk is. Niet iedereen begrijpt even goed dat ik niet alles meer kan en sneller moe ben.  Sommige contacten zijn daardoor veranderd. Ook dat is goed.

Mijn laatste controle was in 2020 en daar ben ik schoon verklaard. Door corona heb ik nog geen feest kunnen geven, maar dat gaat zeker nog komen. Een feest om het leven te vieren!”

Met dank aan Leontien van der Veen voor haar openheid.

MENSEN MET LEF

Dit levensverhaal is een onderdeel van een serie verhalen waar ik mensen interview over hun proces, hun weg die zij gaan en zijn gegaan na het ontstaan van chronische aandoeningen.  Welke krachten zijn zij in zichzelf tegengekomen? Waar liepen zij tegen aan? Een serie portretten van mensen met LEF! Lef om het leven een positieve wending te geven ondanks of misschien wel dankzij de beperking die op hun pad gekomen is.

Het is mijn missie om aandacht te vragen voor onzichtbaar verdriet, voor levend verlies.