BLOGS

foto: Ellis Middelhuis

Bij Margreet (1967) werd  op 17-jarige leeftijd kanker in haar knie geconstateerd. Na diverse onderzoeken volgde een beenamputatie.

Margreet is realistisch ingesteld en neemt alles zoals het komt. “Ik kom uit een nuchter gezin; over emoties werd nauwelijks gesproken. Dat gold ook toen bleek dat ik botkanker had en amputatie volgde: het is wat het is. Natuurlijk had ik er verdriet van, echter de nuchterheid overwon. In 2015 raakte ik burn out, waarna ik weer te snel aan het werk ben gegaan.

Het gevolg was dat ik opnieuw burn out raakte; een dieper gat met verlies van energie en belastbaarheid als gevolg. De impact die dat op mij en mijn leven heeft gehad, heb ik als veel zwaarder en meer belastend ervaren en dagelijks merk ik daar nog de gevolgen van.

Mijn levensmotto is ‘gelukkig zijn is het omarmen van je omstandigheden’. Dat geeft mij rust en tevredenheid.”

Diagnose

Margreet: “Ik was 17 jaar en bezocht het VWO. Dagelijks ging ik op de fiets naar school. Ik kreeg spierpijn door een knobbel net onder mijn knie Ik ben naar de huisarts gegaan en die gaf mij medicijnen. Twee weken later moest ik bij de huisarts terugkomen. Mijn klachten waren niet verbeterd. Hij stuurde mij door naar het ziekenhuis om een röntgenfoto te laten maken. De volgende dag nam hij contact met mij op: er waren onduidelijkheden te zien op de foto. Ik werd met spoed verwezen naar het ziekenhuis voor nieuwe foto’s. Ondertussen had de huisarts al telefonisch overleg gezocht met de orthopeed van het ziekenhuis, want hij vertrouwde het niet en wilde dat ik direct gezien werd door de orthopeed. Dat gebeurde diezelfde middag nog.  Ook deze arts vertrouwde het niet en stuurde mij door naar het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (AvL) voor speciale foto’s. Op dat moment wist ik nog niet dat er aan kanker gedacht werd. Mij werd verteld dat alleen het AvL deze foto’s kon maken. Ik ben daar ook nog door de CT-scan geweest.  Ik had geen enkel idee dat het wel eens foute boel kon zijn. 

De orthopeed vertelde me dat er iets gezien was op de foto’s en de scan maar dat men niet goed wist wat het was. Ik werd opgenomen voor een biopt. In die tijd lag je voor dergelijke dingen nog een aantal dagen in het ziekenhuis. De avond voor de uitslag zijn mijn ouders gebeld. Zij wisten de uitslag al. De volgende dag werd mij in een gesprek verteld dat ik een zeer agressieve vorm van kanker in mijn been had en dat mijn been geamputeerd moest worden.  Voordat die amputatie kon plaatsvinden zou ik zware chemokuren krijgen om te voorkomen dat de kankercellen zich door het lichaam konden verspreiden.  Na elke chemo lag ik twee en halve week in het ziekenhuis. Wat was ik ziek van de chemo’s. Ik kon niks binnenhouden, viel daardoor af en raakte verzwakt. In overleg werd vervolgens meer tijd tussen de chemo’s gepland. Hierdoor schoof ook de datum van de operatie op.

Ik heb lang in het Antoni van Leeuwenhoek gelegen.  Gezien mijn leeftijd hoorde ik eigenlijk nog in een kinderziekenhuis thuis, maar omdat wij vlak bij het AvL woonden werd ik daar opgenomen. Met mij lagen er in die periode nog drie anderen van ongeveer dezelfde leeftijd, waar ik een goed contact mee had. Helaas zijn twee van hen overleden aan de gevolgen van kanker.

Omdat ik de jongste was kreeg ik extra veel aandacht van het verplegend personeel. Ook al was ik nog zo ziek, ik heb geen nare herinneringen aan die tijd”.

Operatie

“Mijn ouders hebben nog een keer aan de artsen gevraagd of amputatie de enige optie was. Opnieuw werd ons duidelijk gemaakt dat er geen andere keus was. In ons gezin werd niet echt over emoties gepraat. Het was in die tijd ook niet gebruikelijk om over dit soort dingen te praten. We gingen als gezin praktisch en nuchter om met de dingen die op ons afkwamen.

Als ik wilde blijven leven, dan was er eigenlijk geen keus en wat heeft het voor zin om daar dan lang bij stil te staan?

Ik zat midden in de puberteit en was er niet mee bezig wat het voor mijn uiterlijk zou betekenen en of ik wel een partner zou ontmoeten. Ik liet alles gewoon op me afkomen, stapje voor stapje. Door deze nuchtere houding was ik niet zenuwachtig voor de operatie. Ik heb zelfs de nacht ervoor goed geslapen. Wel had ik altijd mijn knuffel, een roze panter, bij me. Deze heeft mij mijn hele ziekteperiode vergezeld en ging zelfs mee de operatiekamer in. Deze knuffel gaf mij troost in deze moeilijke tijd.  

De dag na de operatie moest ik al mijn bed uit om te bewegen. Ik had er geen moeite mee om het geamputeerde been te zien en vond het ook niet erg als anderen het zagen. Dat is overigens nog steeds zo. Ik heb na de operatie nog drie chemokuren gehad. Nadat ik hersteld was werd het revalidatietraject gestart in een centrum in Amsterdam. Drie keer per week ging ik ernaartoe.  Ik heb daar een goede tijd gehad.  Al snel werd mijn eerste prothese aangemeten en toen ik die eenmaal had moest ik gaan lopen. Ik heb mij daar suf geoefend. Ook deed ik veel aan krachttraining, zodat mijn spieren sterker werden.

In de periode was er een uitzonderlijk hoog aantal jongeren met een amputatie.  Men is toen speciaal voor ons een gesprekgroepje onder leiding van een maatschappelijk werker gestart. De insteek van deze bijeenkomsten was vooral pragmatisch: hoe om te gaan met een amputatie, de reacties van anderen daarop en handige tips voor het gebruik van je prothese. Er was ook wel aandacht voor het emotionele deel, het pragmatische overheerste echter.  Ach, eigenlijk zoals ik zelf ook was en ben. Ik had wel verdriet en uitte dat ook, al snel kreeg mijn nuchtere inslag dan weer de overhand.”

Vader

“Mijn vader vergezelde mij bij alle ziekenhuisbezoeken. Mijn moeder was, toen ik 14 jaar was, gediagnosticeerd met manisch depressiviteit. In goede periodes kon zij mijn situatie goed aan, echter tijdens een slechte periode zat was het haar te veel. Achteraf kan ik zien dat ook mijn vader zwaar belast was. Hij droeg veel in ons gezin. Niet alleen de zorg om mijn moeder, ook het regelen van het huishouden kwam op een gegeven moment grotendeels op hem neer. En daar kwam ook nog mijn ziekte bij en zijn angst om z’n kind kwijt te raken. Dat allemaal naast zijn werk als dominee, wat ook een intensieve baan was.

Mijn vader is overleden toen ik 21 jaar was. Ik woonde toen nog als enige thuis en een deel van de zorg voor mijn moeder kwam vervolgens op mij neer.”

Studie en werk

“Ik zat op de middelbare school toen dit alles mij overkwam. De ziekenhuisopnames en revalidatie hebben mij uiteindelijk een schooljaar gekost. Mijn vrienden gingen allemaal naar de examenklas. Ik kwam in een klas waar ik wel wat kinderen van kende maar niet veel. Voor hen was ik de klasgenoot met één been. Mijn verhaal deed uiteraard op school de ronde.

Ik heb het VWO met goed resultaat afgerond en ben gaan studeren, creatieve therapie.  Tijdens de opleiding merkte ik dat ik veel meegemaakt had ten opzichte van veel medestudenten. Ik was op een bepaalde manier rijper en volwassener.  Daardoor vond ik geen aansluiting bij alle theorie. Voor mij was er sprake van een grote discrepantie tussen theorie en praktijk. Ik had een andere ervaring en daarmee een ander beeld gecreëerd van wat voor mij creatieve therapie is. Na drie maanden ben ik gestopt met deze opleiding. 

Ik ben gaan werken en heb mij door middel van opleidingen opgewerkt tot secretaresse. Ik ben nu volledig afgekeurd, maar mijn hele werkende leven heb ik administratieve functies vervuld. Het lopen met een prothese kost mij veel energie. Ik heb daardoor alleen part time gewerkt.”

Gezin

“Mijn (ex) partner heb ik leren kennen via de kerk. Ik ben een gelovig mens en de kerk en het geloof zijn belangrijk voor mij. Hij heeft nooit moeilijk gedaan over het feit dat ik maar één been heb. Het motto van de revalidatie hebben wij in ons huwelijk meegenomen: ‘alles kan maar dan een beetje minder’. We zijn bijvoorbeeld op dansles gegaan. Mijn (ex) partner heeft mij ook uitgedaagd om te gaan schaatsen. Het lukte mij, alleen ben ik er mee gestopt omdat ik bang was om mijn goede been te breken. Niet echt handig wanneer je kinderen hebt.  Ondanks alle chemo ben ik dus wel gewoon zwanger geworden. Ik heb twee vrij normale zwangerschappen en bevallingen gehad. Wel was ik heel moe, meer moe dan iemand die geen prothese heeft.

Wij leefden als gezin een vrij gewoon leven. Helaas zijn wij in 2005 gescheiden. Mijn amputatie en mijn prothese hebben daar geen rol in gespeeld. We waren uit elkaar gegroeid. Tot op de dag van vandaag gaan we als goede vrienden met elkaar om. We zien elkaar geregeld rondom onze dochters.”

Burn out

“Ik heb mijn hele volwassen leven veel energie verbruikt door onder andere het zorgen voor mijn moeder en het lopen met een prothese. Uiteindelijk is mij dat gaan opbreken. Ik ben in 2015 burn out geraakt. Mijn perfectionisme, grote verantwoordelijkheidsgevoel en verminderde energie maakten dat ik opgebrand was.  Na een periode thuis te zijn geweest, ben ik het werken weer voorzichtig op gaan bouwen. Ik heb er een jaar overgedaan om weer volledig aan het werk te zijn. Een andere functie zou meer rust moeten brengen, maar door onvoorziene omstandigheden gaf het meer stress. Helaas, na 2,5 maand 100 % gewerkt te hebben, was ik weer volledig burn out.  Ik was zo moe. Jarenlange overbelasting van mijn energie kwam eruit zetten. Eigenlijk heb ik al vanaf het moment dat mijn moeder ziek werd meer energie gegeven dan ik had.

Ik zit nu nog in een tijdelijke WIA. Mijn maximale belastbaarheid qua werk is op dit moment twee keer 2,5 uur per week. Ik begeleid als vrijwilliger kinderen binnen een taalproject.  Als ik een ochtend gewerkt heb, kan ik de rest van de dag niets meer. Alles komt heel hard bij mij binnen, vooral geluiden en prikkels. Twee dingen tegelijk doen kan niet meer. Geluiden van een groep mensen kan ik niet filteren, alles komt even hard binnen en dan raak ik overprikkeld en moet ik weg.

Weinig energie betekent bijvoorbeeld ook dat boodschappen doen al een dagtaak is. Als ik opsta heb ik zeker twee uur nodig om op gang te komen.  Ik kan maximaal een afspraak op een dag hebben van hooguit twee uur. Dan is mijn energie op.  Om bij te komen ga ik naar buiten, fietsen bijvoorbeeld. Heerlijk de wind door mijn haar.  Ook lees ik veel, maak ik puzzels. Gelukkig heb ik hobby’s.

Ik heb enorm geworsteld met het feit dat ik moet dealen met zo weinig energie, meer dan destijds met mijn beenamputatie. Je hoofd wil zo veel doen, maar je lijf en energie staan dat niet toe. Ik heb hier gelukkig begeleiding bij, ook om te leren waar mijn grenzen liggen.”

Netwerk

“Ik prijs mij gelukkig met een goed netwerk om mij heen. Ik heb goed contact met mijn kinderen, mijn broers, schoonzussen en vriendinnen. Daarnaast is de kerk en het samen zijn met medegelovigen belangrijk in mijn leven. Geloof is het anker in mijn leven. Dat heb ik ervaren bij mijn ziekte, het leren omgaan met mijn prothese en beperkingen, mijn moeders ziekte, de scheiding en het verlies van mijn baan. Bij het leren omgaan met mijn zeer beperkte belastbaarheid van energie heeft het geloof mij moed en kracht gegeven.

Al met al kan ik zegge dat ik meer dan voldoende kwaliteit in mijn leven heb en binnen mijn energiemogelijkheden heb ik het goed!”

Met dank aan Margreet Mul voor haar openheid.

MENSEN MET LEF

Dit levensverhaal is een onderdeel van een serie verhalen waar ik mensen interview over hun proces, hun weg die zij gaan en zijn gegaan na het ontstaan van chronische aandoeningen.  Welke krachten zijn zij in zichzelf tegengekomen? Waar liepen zij tegen aan? Een serie portretten van mensen met LEF! Lef om het leven een positieve wending te geven ondanks of misschien wel dankzij de beperking die op hun pad gekomen is.

Het is mijn missie om aandacht te vragen voor onzichtbaar verdriet, voor levend verlies.