MIJN LEVEN MET MULTIPLE SCLEROSE

foto: Ansje Visser. www.ansvisser.nl
foto: Ansje Visser. www.ansvisser.nl
06-05-2022 21:00

Richard (1977) heeft net samen met Joyce, toen zijn vriendin, nu zijn echtgenote, de sleutel van hun huis en zijn druk aan het verbouwen, als hij de diagnose Multiple Sclerose (1) krijgt. In eerste instantie gaat Richard gewoon door met zijn leven alsof er niks aan de hand is. Diverse schubs zorgen ervoor dat hij de realiteit onder ogen moet gaan zien.  Richard had tot een paar jaar terug de RR (Relapsing-Remitting) variant, de meest voorkomende vorm van MS. In 2020 kreeg Richard last van tremoren. Een signaal dat de RR-vorm overgaat in de SP (secundair progressieve) vorm. Richard heeft al heel wat meegemaakt de afgelopen jaren rondom zijn ziekte.

“Ik ben een positief ingesteld mens en voor mij is het glas altijd half vol. Echter, hoe moeilijk ik het ook vind, ik zie dat ik snel achteruitga. Ik heb daar samen met mijn gezin mijn weg in te vinden. Gelukkig helpt mijn positieve instelling mij/ons daarbij”.

 

Mijn wereld stond te schudden

“In 2000, ik was toen 23 jaar, stond mijn wereld te schudden. Tijdens de verbouwing van mijn huis kreeg ik ineens last van een waas voor mijn linkeroog. Ik werd doorverwezen naar een oogarts, die met spoed een MRI aanvroeg.  Even later krijg ik deze klachten ook aan mijn rechteroog. Ik dacht dat ik een hersentumor had, de oogarts zei direct dat hij aan MS denkt. Een week na de MRI werd de diagnose bevestigd.  In eerste instantie ging ik gewoon door met mijn leven. Ik werkte destijds bij een bedrijf dat in Dvd’s handelde en werkte daar full time. Zelfs na diverse schubs bleef ik op de oude voet doorgaan: fulltime werken, trainen voor handbal, uitgaan, ondanks waarschuwingen van de neuroloog. De vorm van MS die ik toen had, de RR-vorm, zorgde ervoor dat ik regelmatig periodes van terugval en gelukkig ook herstel had. Echter de medicatie voor herstel die ik slikte, deden steeds minder zijn werk.  Ik merkte dat het werken mij steeds meer energie ging kosten. Ik ging steeds vroeger naar bed en kon steeds minder naast mijn werk. Voor mij een hele moeilijke periode waar ik niet te genieten was voor mijn omgeving. Ik heb toen hulp gehad van een psycholoog. Best lastig voor iemand die de opvatting heeft dat een psycholoog, zo iemand die gaat zitten graven, niets voor mij is.  Ik moet toegeven, ik heb er best wat aan gehad.

 

In 2005 ben ik gaan werken bij een bedrijf in Oostzaan. Ik heb er vijftien jaar op de financiële afdeling gewerkt. Door de steeds heftiger wordende tremoren werd het werken op de die afdeling steeds lastiger. Gelukkig kwam mijn werkgever met een voorstel om minder inspannend werk te verrichten. Op dit moment vervul ik een meer marketingachtige functie. Ik zeg altijd dat ik een 32 kwartierige werkweek heb. Of te wel ik werk 8 uur in de week. Meer is helaas op dit moment niet haalbaar. Ik heb een geweldige werkgever die mij alle ruimte geeft. De band met het werk is heel belangrijk voor mij. Ik tel mee. Ik werk via een no-risk regeling vanuit het UWV. Dit houdt in dat als ik uitval door mijn ziekte mijn werkgever geen financiële schade loopt. Voor ons allebei een fijn idee: ik kan blijven werken en mijn werkgever loopt geen financieel risico.

In de coronaperiode ben ik bijna een jaar thuis geweest. Mijn werkgever wilde dat ik pas zou terugkeren op het werk als ik volledig gevaccineerd en daarmee beschermd was.  Hij wilde geen enkel risico voor mij. Ik kan met recht zeggen dat ik een sociale werkgever heb.

 

In 2020 kreeg ik last van tremoren. Een tremor is een bevende of schuddende beweging waarover ik geen controle heb. Deze tremoren hebben een enorme invloed op mijn leven en mijn werk.  Ik kon bijna niets meer zelf doen. Ik kon niets vastpakken of alles schudde. Wat afschuwelijk was dat. Deze tremoren zijn volgens mijn neuroloog een teken dat ik van de RR MS naar SP MS ben gegaan. Deze vorm is progressiever dan RR MS. Ik maak wel eens de grap dat de RR-vorm goed bij mij paste, RR als afkorting voor mijn naam Richard Rozing. Helaas is dit voorbij en ben ik een nieuwe fase van de ziekte ingegaan”.

 

Deep Brain Stimulation

“De neuroloog schreef mij drie soorten medicatie voor om de tremoren onder controle te krijgen. Ik wilde deze medicatie echter niet. Elk type medicatie geeft namelijk veel bijwerkingen. Ik had gelezen over een DBS. DBS staat voor deep brain stimulation (2). Dat is een apparaat wat wordt gebruikt bij mensen met Parkinson, bij MS-patiënten wordt het nog niet zo vaak ingezet. De neuroloog stond hier niet voor open en hield zich aan het behandelprotocol. Hij wilde alleen de drie soorten medicatie voorschrijven die hij eerder had voorgesteld.

Ik heb daarop contact gezocht met mijn zorgverzekering. Zij hebben mij verwezen naar Royal Doctors (3) voor een second opinion. Zij doen uitgebreid dossieronderzoek en komen met een onafhankelijk advies. Ik ben er heel druk mee geweest om alle gegevens bij mijn behandelend artsen op te vragen. Uiteindelijk kwam royal doctors met een advies voor een medicijn. Mijn neuroloog wilde dit medicijn niet voorschrijven omdat het volgens hem te zware medicatie was. Alsnog ben ik begonnen met de medicaties die de neuroloog eerder had voorgesteld. Een DBS zou namelijk niet eerder geplaatst worden alvorens ik dit traject had doorlopen. Bij alle medicaties kreeg ik enorme bijwerkingen waarbij je kan zeggen dat de bijwerkingen erger waren dan de kwaal.

Uiteindelijk kwam de gehoopte toestemming voor een DBS. Wat was ik blij! De operatie duurde de nodige uren en bij een deel van de operatie was ik bij kennis. Dat was het deel dat door middel van een MRI de exacte plek in mijn hoofd bepaald moest worden. Toen ik wakker werd op de verkoeverkamer was ik zo emotioneel. Ik had geen trillingen meer! Dit alles is nu twee jaar geleden. Tot op de dag van vandaag ben ik heel blij met het apparaatje.  Ik bedien mijn DBS met een afstandsbediening. S Nachts mag ik het apparaat niet gebruiken, hetgeen betekent dat ik heel veel lig te schudden in mijn slaap.” Maar juist door het apparaat in de nacht uit te zetten zorgt dit dat het lichaam niet gewend raakt aan de stroom voor de onderdrukking van het schudde/trillen".

 

Hulpmiddelen en aanpassingen

“Dat brengt mij tot het volgende hoofdstuk in mijn leven namelijk hulpmiddelen en aanpassingen.

Toen ik zesendertig was, begon ik incontinent te worden. Om dit onder controle te krijgen, heb Ik een neurostimulator geïmplanteerd gekregen. Die moet ervoor zorgen dat ik minder vaak naar toilet moet. Helaas is de stimulator nu acht jaar oud en begint zijn werking te verliezen. Ik moet dus weer veel vaker naar toilet. Ik draag incontinentiemateriaal en ik kan je zeggen dat doet wat met je!  Het tast mijn gevoel van eigenwaarde aan.

Ik ben een stoere man en wil niet graag mijn kwetsbaarheden laten zien. Helaas kan ik daar niet meer aan ontkomen. Zo loop ik tegenwoordig met een rollator buitenshuis. Ik werd steeds minder stabiel op straat, ik ben een paar keer gevallen en een keer was ik niet in staat om zelf overeind te komen.  Dat was een heel confronterend moment, sindsdien gebruik ik die rollator.

 

Ik woon mijn hele leven al in Velsen-noord. Mijn ouders hebben twee winkels hier In Velsen Noord en Castricum. Ik heb bij hen gewerkt en nu doe ik hun boekhouding nog.  Iedereen in Velsen-noord kent mijn ouders en kent mij. Ik vind het daarom een hele overwinning van mijzelf om met rollator op straat te lopen.  Ik heb al lang een rolstoel die ik tot nu toe nauwelijks gebruik, dat wordt wel mijn volgende stap. Hij ligt nu nog op zolder. Ik weet dat het moment eraan zit te komen, dat ik voor buitenshuis een rolstoel nodig heb. Ik ben mij emotioneel erop aan het voorbereiden en dat valt niet mee.

 

Een andere stap die ik samen met mijn vrouw te nemen heb, zijn aanpassingen in huis. Wij hebben een koophuis en dit huis hebben wij met oog op de toekomst gekocht, het kan namelijk gelijkvloers ingericht worden. Ik slaap nu nog boven, alleen traplopen wordt steeds moeilijker voor mij. Mijn vrouw en ik hebben besloten om de benedenverdieping aan te passen. Dat wil zeggen: ik krijg er mijn slaapkamer en badkamer. Deze aanpassingen lopen via de WMO. Helaas zijn het moeizame processen die veel tijd in beslag nemen. Ik heb dus ruimschoots de tijd om mij voor te bereiden op deze stap. Ik vind het nogal wat dat ik op mijn leeftijd niet meer naast mijn vrouw kan slapen en niet meer in de buurt van mijn kinderen lig. Als ik daar lang over nadenk word ik als stoere man toch wel heel verdrietig”.

 

Mijn gezin

“Ik ben heel trots op mijn gezin. Mijn kinderen en mijn vrouw zijn er helemaal voor mij! Mijn ziekte vraagt veel van hen. Mijn vrouw werkt full time en heeft een pittige baan. Bij thuiskomst moet zij nog veel in het huishouden doen. Ik hoor haar zelden klagen.

Als gezin hadden we een strandhuisje. Doordat het lopen in het zand steeds moeilijker werd voor mij en ik meer hulpmiddelen nodig had om er te kunnen verblijven, hebben wij als gezin besloten het huisjes te verkopen. Hiermee wordt weer een periode afgesloten.

Gelukkig ken ik veel mensen heb ik een goed netwerk om mij en mijn gezin heen.

Ik ben hier heel dankbaar voor.

 

Ondanks dat ik snel achteruitga en ik veel te verwerken en te accepteren heb, kan ik zeggen dat ik een gelukkig mens ben en mij een rijk mens voel met zoveel liefdevolle mensen om mij heen en vooral met mijn mooie gezin”!

 

Met dank aan Richard Rozing voor zijn openheid en levensverhaal.

 

MENSEN MET LEF

Dit levensverhaal is een onderdeel van een serie verhalen waar ik mensen interview over hun proces, hun weg die zij gaan en zijn gegaan na het ontstaan van chronische aandoeningen.  Welke krachten zijn zij in zichzelf tegengekomen? Waar liepen zij tegen aan? Een serie portretten van mensen met LEF! Lef om het leven een positieve wending te geven ondanks of misschien wel dankzij de beperking die op hun pad gekomen is.

Het is mijn missie om aandacht te vragen voor onzichtbaar verdriet, voor levend verlies.

 

Notes:

1) Multiple sclerose (MS) is een ziekte van het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg). MS betekent dat op meerdere (multiple) plaatsen in de hersenen en het ruggenmerg littekens (sclerose) zitten. Deze littekens ontstaan door ontstekingen in de isolerende laag (myeline) die rondom de zenuwcellen zit. Hierdoor gaat deze laag langzaam stuk en kunnen de zenuwbanen de prikkels niet meer goed doorgeven. Verreweg de meeste mensen (zo’n 85%) krijgen relapsing-remitting MS. Daarbij heb je van tijd tot tijd last van actieve ontstekingen in je centrale zenuwstelsel (ruggenmerg en/of hersenen). De ontstekingen beschadigen de myeline, het beschermende eiwitlaagje rondom je zenuwcellen.Hierdoor ontstaan littekens (ook wel laesies of plaques genoemd) die ervoor zorgen dat je zenuwbanen de prikkels niet meer goed doorgeven. Boodschappen vanuit je hersenen komen dan niet meer goed door. Vaak start RR MS met een oogzenuwontsteking en gaat deze vorm na verloop van tijd over in secundair progressieve MS (SP MSAls je al een tijd RR MS hebt, wordt het steeds moeilijker om de schade die de ontstekingen op de myeline veroorzaken te repareren. Hierdoor herstel je na een aanval (schub) minder goed en kun je zelfs geleidelijk achteruitgaan. Je krijgt meer aanvallen en houdt langer last van je klachten. Ook kunnen er nieuwe klachten bijkomen. Bij sommige mensen begint deze fase al een paar jaar na de eerste klachten, bij anderen duurt dit 20 jaar of langer en soms breekt deze fase nooit aan. 2) Deep Brain Stimulation (DBS, diepe hersenstimulatie) is een behandelmethode waarbij elektroden in de hersenen worden geplaatst die elktrische signalen afgeven.

Hierdoor worden specifieke symptomen onderdrukt, waardoor klachten afnemen of worden opgeheven.

3) Royal doctors zijn gespecialiseerd in het organiseren van onafhankelijke second opinions. Zij beschikken over een Europees netwerk van gespecialiseerde artsen en afhankelijk van de vraagstelling wordt er een team van artsen samengesteld.

reacties  0 reacties reageren
« vorige volgende »