Janine (58) is ruim 30 jaar met Kees ( 62) samen. Zo’n drie jaar geleden openbaarde zich de eerste signalen van wat Alzheimer bleek te zijn. Janine en Kees hebben twee volwassen dochter en een hechte kring van familie en vrienden.

Janine:” Ik ontmoette Kees op een zomeravond tijdens een buurtfeest. Er was muziek, wat drankjes, en we raakten aan de praat. Geen sprookjesachtige liefde op het eerste gezicht, maar er was wel meteen iets. Na een paar afspraakjes wisten we dat we goed bij elkaar pasten en besloten we samen ons leven op te bouwen.

Ons leven kenmerkte zich door zorgzaamheid en liefde voor elkaar en ons gezin. We genoten van de gewone dingen: samen eten aan de keukentafel, een wandeling door de buurt, een kop koffie in de tuin, en de kleine rituelen die houvast gaven in de drukte van alledag. Op zaterdag gingen we vaak even naar de markt, ’s avonds zaten we voor de tv of speelden een spelletje Rummikub – waarbij Kees opvallend vaak won.

Vrienden en familie kwamen graag bij ons langs. Soms spontaan voor een kop koffie, soms gepland voor een verjaardag of feestdag. Onze deur stond altijd open, en er was meestal wel iets lekkers in huis. Het voelde altijd warm en gastvrij, met ruimte voor een goed gesprek, een lach of gewoon een luisterend oor.

Toen Kees eind 50 was, merkte ik dat er kleine dingen veranderden. Hij vergat afspraken, raakte de draad kwijt in gesprekken en kon ineens niet meer op een naam komen die hij altijd kende. In het begin maakten we er grapjes over – “het zal de leeftijd wel zijn” – maar diep vanbinnen voelde ik onrust. Na een reeks onderzoeken en een aantal mis diagnoses kregen we de verwoestende diagnose: Alzheimer.

Vanaf dat moment veranderde ons leven stap voor stap. We probeerden onze routines vast te houden: samen naar de markt, een wandeling door het park, familie op bezoek. Maar langzaam werden de veranderingen groter. Kees werd stiller, trok zich vaker terug en zijn grapjes maakten plaats voor momenten van verwarring en soms boosheid. Kees werd arbeidsongeschikt. Hij was zo trots op zijn baan als kraanmachinist in de Rotterdamse havens. Het was zijn identiteit.  Wie was hij nu? Het wegvallen van zijn baan en daarmee een groot deel van zijn inkomen heeft veel impact op ons. Ik ben meer gaan werken. Langzamerhand wordt dat steeds moeilijker, want Kees kan eigenlijk niet lang meer alleen thuis zijn.

Voor onze dochters was het pijnlijk om te zien hoe hun vader hen soms niet direct herkende of dezelfde vragen steeds opnieuw stelde. Het spontane van ons gezin verdween. Vakanties werden korter of bleven dichter bij huis. Alles draaide om wat Kees aankon.

Mijn rol veranderde langzaam van partner naar verzorger, planner en emotioneel anker. Ik stond altijd aan. Overdag zorgde ik dat alles liep, en ’s nachts lag ik wakker, piekerend over hoe de volgende dag zou gaan. Toch zijn er ook momenten die ik koester: een blik van herkenning, een aanraking,  een glimlach die even weer de oude Kees laat zien.

Het is een afscheid dat nooit stopt. Maar het is ook een zoektocht naar manieren om, ondanks alles, verbonden te blijven”.

Wat maakt rouw bij dementie zo ingrijpend?

Rouw bij dementie is een vorm van levend verlies: je rouwt terwijl de ander nog leeft. Je zegt niet één keer afscheid, maar telkens opnieuw. Elk verliesmoment – een vergeten naam, een gemiste herinnering, een vaardigheid die verdwijnt – brengt een nieuwe golf van verdriet.

Schok en ontkenning – “Dit kan toch niet waar zijn?”

Verdriet en angst – om wat al verloren is en om de toekomst die onzeker en onvoorspelbaar is.

Woede en frustratie – op de ziekte, de situatie, soms zelfs op jezelf.

Aanpassing en heroriëntatie – nieuwe routines vinden en het gezin op een andere manier laten draaien.

Acceptatie – leren leven met de veranderingen, zonder dat de pijn verdwijnt.

De impact op relaties en het gezin

Dementie zet relaties op scherp. De gelijkwaardigheid in een huwelijk verschuift: van partner naar verzorger. Gezamenlijke plannen voor later maken plaats voor zorgen over morgen. Kinderen worden soms sneller volwassen, omdat zij de veranderingen bij hun ouder zien en voelen.

Omgaan met rouw bij dementie

Zoek steun – Praat met mensen die begrijpen wat je doormaakt.

Zorg voor jezelf – Blijf aandacht geven aan je eigen welzijn. Je kunt niet zorgen voor een ander als je zelf uitgeput bent.

Koester mooie momenten – Maak ruimte voor lichtpuntjes, hoe klein ook.

Tussen Toen en Morgen – Jouw kompas in een veranderende wereld

Speciaal voor naasten van mensen met dementie ontwikkelde ik Tussen Toen en Morgen: een blended coachingprogramma dat je helpt om met dit voortdurende afscheid om te gaan. We werken samen in vier persoonlijke coachingssessies én met het online programma Lutografie, waarin je schrijvend en reflecterend grip krijgt op je emoties, je grenzen en je nieuwe rol.

Ruimte maakt voor je eigen gevoelens zonder schuldgevoel.

Nieuwe manieren vindt om verbonden te blijven met je geliefde.

Houvast ontwikkelt voor de onvoorspelbare weg die voor je ligt.

📩 Wil je weten hoe dit programma jou kan helpen? Neem contact op via info@ellisenco.nl of bekijk www.ellisenco.nl voor meer informatie en aanmelding.

Tussen Toen en Morgen
*Naam gefingeerd i.v.m. privacy*